Seorang spesialis kehidupan anak membantu meminimalkan stres pada anak-anak dan keluarga di a lingkungan kesehatan melalui bermain, pendidikan, persiapan. Karena apakah menyesuaikan diri dengan hidup dengan diabetes atau bersiap untuk membantu a perjuangan tubuh kecil untuk bertahan hidup melawan kanker, mengasuh anak dengan penyakit kronis membutuhkan kekuatan, pengertian, perencanaan, dan empati. Itulah sebabnya sebagian besar rumah sakit memiliki spesialis kehidupan anak: Perawatan jangka panjang memerlukan rencana jangka panjang.
Menurut Jill Koss, direktur layanan dukungan keluarga di Cook Children's Medical Center dan Presiden terpilih dari Asosiasi Profesional Kehidupan Anak, spesialis kehidupan anak bekerja dengan keluarga untuk memberdayakan anak. Mereka juga membantu manajemen nyeri dan stres, mengajarkan mekanisme koping, dan membantu mendidik keluarga tentang gejala, efek samping, dan pembedahan.
Diagnosis masa kanak-kanak yang sulit berarti komitmen jangka panjang untuk membantu anak mengatasi dan mengelola penyakit mereka. Tetapi pekerjaan spesialis kehidupan anak dapat menawarkan panduan tentang bagaimana orang tua dapat membantu anak-anak dengan penyakit kronis.
Jadikan Rumah Sakit Seperti Rumah
Bagi banyak anak dengan penyakit kronis, rumah sakit akhirnya menjadi rumah kedua. Orang tua dapat mempermudah transisi dari rumah ke rumah sakit hanya dengan meningkatkan estetika.
“Bawa barang-barang dari rumah dan hiasi kamar mereka,” kata Koss. “Bawa selimut, boneka binatang, hal-hal yang mereka kenal, jadi Anda menciptakan di rumah sakit beberapa perasaan normal dan beberapa bagian dari rumah.”
Koss juga menekankan bahwa memiliki orang tua dan saudara kandung di rumah sakit sangat membantu seorang anak menyesuaikan diri untuk jangka panjang.
Bersiaplah untuk Mempelajari Semua Tentang Penyakit dan Perawatan Anak
Penyakit kronis membingungkan orang tua, tetapi bagi anak-anak, itu bisa sangat membingungkan. Orang dewasa tahu bahwa obat dirancang untuk membantu mereka. Tetapi untuk seorang anak, konsep sesuatu yang menyebabkan rasa sakit atau ketidaknyamanan — tusukan jarum, pembedahan, obat-obatan yang membuat rambut mereka rontok, terisolasi dari teman dan orang yang mereka cintai — menjadi sangat membantu proses
Untuk membantu, orang tua perlu belajar sebanyak mungkin, kemudian menyampaikan informasi dengan cara yang dipahami anak.
“Anda tidak dapat mengatasi sesuatu yang tidak Anda pahami, dan Anda tidak dapat belajar ketika tidak ada orang yang repot-repot menjelaskannya dengan kata-kata yang dapat Anda proses,” kata Koss.
Dia merekomendasikan untuk bersikap jujur kepada anak-anak untuk menggambarkan situasi mereka dan mengatakan bahwa menggunakan mainan, boneka, gambar, dan model sering kali berhasil. Dia juga menekankan bahwa pemahaman anak-anak tentang situasi mereka akan berubah seiring berjalannya waktu dan bahwa orang tua harus siap untuk menyampaikan informasi yang sama dengan cara yang berbeda pada usia yang berbeda.
Orang tua juga didorong untuk duduk bersama dokter dan spesialis untuk memastikan mereka mempelajari semua yang mereka butuhkan. Kebanyakan praktisi akan menggunakan metode pengajaran kembali — ketika dokter menjelaskan sesuatu, kemudian orang tua menjelaskannya kembali dalam istilah awam — untuk memastikan mereka mengerti. Itu membantu orang tua benar-benar memahami informasi medis yang kompleks pada saat mereka mungkin sangat kewalahan.
“Kebanyakan orang tua dengan anak yang baru didiagnosis, mereka minum dari firehose (informasi), dan itu tidak berhenti sampai Anda mulai merasa bahwa Anda dapat mengelola apa yang terjadi,” kata Koss. “Butuh waktu untuk memahami setelah diagnosis yang mengubah hidup.”
Tetap pada Jadwal dan Pertahankan Disiplin
Awalnya, mengelola penyakit kronis adalah kacau. Tapi Koss mengatakan ada nilai dalam menjaga jadwal sebanyak mungkin, bahkan selama rawat inap.
"Jika mereka terbiasa mengalami hal-hal tertentu pada waktu tertentu, bekerjalah dengan staf klinis dan katakan 'ini saat mereka makan, ini saat mereka melakukan aktivitas ini'," katanya. Itu termasuk mengikuti pekerjaan sekolah (Koss menunjukkan bahwa sebagian besar rumah sakit memiliki layanan sekolah yang tersedia).
Anak-anak berusaha keras dalam lingkungan yang terstruktur, bahkan ketika mereka sakit. Dan struktur termasuk menjaga disiplin.
“Banyak orang tua mengatakan ‘Saya tidak bisa mendisiplinkan anak saya, mereka sedang sakit sekarang.’ Anda tetap harus disiplin. Jika mereka tidak diizinkan untuk menendang dan berkelahi dan bersumpah sebelum mereka sakit, mereka seharusnya tidak diizinkan setelah mereka sakit, ”kata Koss. “Kamu masih membesarkan anak ini menjadi 25, 30, 35 tahun. Mereka mungkin memiliki penyakit yang mengancam jiwa, tetapi niat Anda masih menciptakan apa yang Anda inginkan agar anak Anda menjadi seperti orang dewasa.”
Kelola Stres Orang Tua Pribadi
Stres sehari-hari bisa jadi sulit untuk dikelola sendiri. Masukkan seorang anak dengan penyakit kronis, dan tiba-tiba tagihan, pekerjaan, kebutuhan keluarga, dan segala sesuatu lainnya menjadi meningkat. Dan stres dapat dialihkan, yang berarti orang tua harus memperhatikan reaksi mereka di sekitar anak yang stres karena situasi yang menakutkan dan sering kali mengerikan.”
“Anak-anak yang lebih kecil akan belajar betapa sakitnya mereka dari raut wajah orang tua, atau bagaimana mereka bertindak. Jika mereka memiliki anak yang sangat ketakutan atau pemalu, orang tua yang ketakutan akan mendorong anak itu lebih jauh menjadi introvert atau menarik diri. Jika orang tua melakukannya, seorang anak akan melakukannya, ”kata Koss.
Itu tidak berarti orang tua tidak boleh jujur tentang apa yang mereka rasakan, tetapi seorang anak yang berjuang melawan penyakit akan meminta dukungan orang tua mereka. Di mana akan mendukung kelompok, berbicara dengan orang tua lain, atau bekerja dengan spesialis menjadi sangat berharga.
Jaga Segalanya Senormal Mungkin
Tidak ada anak yang ingin ditentukan oleh penyakitnya. Tidak peduli seberapa intens perawatan yang didapat atau seberapa menakutkan hal-hal yang terjadi, seorang anak masih perlu menjadi anak-anak. Dan orang tua harus memastikan mereka membiarkan normal baru yang didikte oleh penyakit tetap menjadi normal yang penuh cinta, dukungan, dan kesenangan.
“Orang tua juga harus mencoba mengatur anak mereka dengan penyakit kronis untuk berpartisipasi dalam aktivitas normal sebanyak mungkin. Jika mereka memiliki persyaratan medis khusus untuk perawatan, ada organisasi yang akan mendukung anak-anak itu, seperti perkemahan musim panas berkebutuhan khusus, perkemahan siang hari, dan program olahraga adaptif,” kata Koss. Selain itu, memungkinkan mereka untuk terhubung dengan teman sekolah, teman sebaya, (dan lain-lain) itu penting. Cobalah untuk mencegah mereka menjadi terisolasi secara sosial, karena itu berdampak pada tonggak perkembangan penting dari hubungan teman sebaya.”
