Un specialist în viața copiilor ajută la minimizarea stresului asupra copiilor și familiilor din a mediul sanitar prin joc, educație, pregătire. Pentru că fie că te adaptezi la viața cu diabet sau te pregătești pentru a ajuta a corp minuscul luptă pentru supraviețuire împotriva cancerului, creșterea unui copil cu boală cronică necesită putere, înțelegere, planificare și empatie. De aceea, majoritatea spitalelor au la îndemână specialiști în viața copilului: îngrijirea pe termen lung necesită un plan pe termen lung.
Potrivit Jill Koss, directorul serviciilor de sprijin pentru familie la Cook Children’s Medical Center și Președinte ales al Asociației Profesioniștilor în Viața Copilului, specialiștii în viața copilului lucrează cu familiile pentru dă putere copiilor. De asemenea, ajută la gestionarea durerii și a stresului, învață mecanismele de adaptare și ajută la educarea familiilor despre simptome, efecte secundare și intervenții chirurgicale.
Un diagnostic dificil în copilărie înseamnă un angajament pe termen lung de a ajuta copilul să facă față și să-și gestioneze boala. Dar munca specialiștilor în viața copilului poate oferi îndrumări cu privire la modul în care părinții pot ajuta copiii cu boli cronice.
Faceți ca spitalul să se simtă ca acasă
Pentru mulți copii cu boli cronice, spitalul ajunge să devină o a doua casă. Părinții pot ușura tranziția de la casă la spital pur și simplu prin îmbunătățirea esteticii.
„Aduceți lucruri de acasă și decorați-le camerele”, spune Koss. „Aduceți pături, animale impaiate, lucruri cu care sunt familiarizați, așa că creați în spital niște sentimente de normalitate și câteva bucăți de casă.”
Koss subliniază, de asemenea, că a avea părinți și frați la spital ajută în mare măsură un copil să se adapteze pe termen lung.
Fiți pregătit să aflați totul despre boala și tratamentele unui copil
Boala cronică este confuză pentru părinți, dar pentru copii poate fi de-a dreptul uluitoare. Adulții știu că medicamentul este conceput pentru a-i ajuta. Dar pentru un copil, conceptul de ceva care provoacă durere sau disconfort - înțepături de ace, intervenții chirurgicale, un medicament care le face să cadă părul, fiind izolați de prietenii și cei dragi - a fi de ajutor este foarte mult proces
Pentru a ajuta, părinții trebuie să învețe cât de mult pot, apoi să transmită informațiile într-un mod pe care copilul le înțelege.
„Nu poți face față cu ceva ce nu înțelegi și nu poți învăța când nimeni nu se obosește să explice în cuvinte pe care le poți procesa”, spune Koss.
Ea recomandă să fii sincer cu copiii pentru a le ilustra situația și spune că folosirea jucăriilor, păpușilor, imaginilor și modelelor funcționează adesea. Ea subliniază, de asemenea, că înțelegerea copiilor cu privire la situația lor se va schimba odată cu trecerea timpului și că părinții ar trebui să fie pregătiți să transmită aceleași informații în moduri diferite, la vârste diferite.
Părinții sunt, de asemenea, încurajați să stea cu medici și specialiști pentru a se asigura că învață tot ce au nevoie. Majoritatea practicienilor vor folosi metode de predare înapoi - când medicul explică ceva, apoi părintele explică înapoi în termeni profani - pentru a se asigura că înțeleg. Acest lucru îi ajută pe părinți să înțeleagă cu adevărat informații medicale complexe într-un moment în care probabil că sunt extrem de copleșiți.
„Majoritatea părinților cu un copil proaspăt diagnosticat beau dintr-un furtun de incendiu (de informații) și nu se oprește până când nu începi să simți în sfârșit că poți gestiona ceea ce se întâmplă”, spune Koss. „Este nevoie de timp pentru a înțelege după un diagnostic care va schimba viața.”
Respectați programele și mențineți disciplina
Inițial, gestionarea bolilor cronice este haotică. Dar Koss spune că este util să respectăm programele cât mai mult posibil, chiar și în timpul spitalizării.
„Dacă sunt obișnuiți să se întâmple anumite lucruri în anumite momente, lucrați cu personalul clinic și spuneți „acest este atunci când mănâncă, acesta este momentul în care fac această activitate”, spune ea. Aceasta include menținerea pasului cu munca școlară (Koss subliniază că majoritatea spitalelor au servicii școlare disponibile).
Copiii se străduiesc într-un mediu structurat, chiar și atunci când sunt bolnavi. Și structura include menținerea disciplinei.
„Mulți părinți spun „Nu-mi pot disciplina copilul, acum sunt bolnavi”. Încă trebuie să disciplinați. Dacă nu au voie să lovească, să lupte și să înjure înainte de a se îmbolnăvi, nu ar trebui să li se permită după ce se îmbolnăvesc”, spune Koss. „Încă îl crești pe acest copil să aibă 25, 30, 35 de ani. Ei pot avea o boală care le pune viața în pericol, dar intenția ta este totuși să creeze ceea ce vrei să fie copilul tău ca adult.”
Gestionați stresul personal parental
Stresul de zi cu zi poate fi greu de gestionat singur. Aruncă un copil cu boală cronică și brusc facturile, munca, nevoile familiei și orice altceva se amplifica. Iar stresul este transferabil, ceea ce înseamnă că un părinte ar trebui să fie atent la reacțiile lor în jurul unui copil care este stresat de o situație înspăimântătoare, adesea îngrozitoare.”
„Copiii mai mici vor afla cât de grav bolnavi sunt după chipul părinților sau cum se comportă. Dacă au un copil care este extrem de fricos sau timid, un părinte fricos îl va conduce pe acel copil și mai mult să devină un introvertit sau retras. Dacă un părinte o face, un copil o va face”, spune Koss.
Asta nu înseamnă că un părinte nu ar trebui să fie sincer despre cum se simte, dar un copil care se luptă cu o boală va căuta sprijin la părintele său. Acolo devine neprețuită să mergi la grupuri de sprijin, să vorbești cu alți părinți sau să lucrezi cu specialistul.
Păstrați lucrurile cât mai normale posibil
Niciun copil nu vrea să fie definit de boala lui. Indiferent cât de intense devin tratamentele sau cât de terifiante devin lucrurile, un copil încă trebuie să fie un copil. Și le revine părinților să se asigure că permit ca noua normalitate dictată de o boală să fie în continuare un normal plin de dragoste, sprijin și distracție.
„Părinții ar trebui, de asemenea, să încerce să-și configureze copilul cu boală cronică să participe la cât mai multe activități normale. Dacă au cerințe medicale specifice pentru îngrijire, există organizații care îi vor sprijini pe acești copii, cum ar fi tabere de vară cu nevoi speciale, tabere de zi și programe de sport adaptiv”, spune Koss. ” De asemenea, este important să le permiteți să fie conectați cu prietenii de la școală, colegii (și alții). Încercați să îi împiedicați să devină izolați din punct de vedere social, deoarece acest lucru are un impact asupra jalonului important de dezvoltare al relațiilor între semeni.”
