En barnlivsspecialist hjälper till att minimera stressen på barn och familjer i en vårdmiljö genom lek, utbildning, förberedelse. För om du anpassar dig till livet med diabetes eller förbereder dig för att hjälpa en liten kropp kamp för överlevnad mot cancer, föräldraskap till ett barn med kronisk sjukdom kräver styrka, förståelse, planering och empati. Det är därför de flesta sjukhus har en barnlivsspecialist till hands: Långtidsvård kräver en långsiktig plan.
Enligt Jill Koss, chef för familjestödtjänster vid Cook Children's Medical Center och Tillträdande ordförande för Association of Child Life Professionals, barnlivsspecialister arbetar med familjer för att stärka barn. De hjälper också till med smärt- och stresshantering, lär ut hanteringsmekanismer och hjälper till att utbilda familjer om symtom, biverkningar och operation.
En svår barndomsdiagnos innebär ett långsiktigt engagemang för att hjälpa ett barn att klara och hantera sin sjukdom. Men barnlivsspecialisternas arbete kan ge vägledning om hur föräldrar kan hjälpa barn med kronisk sjukdom.
Få sjukhuset att känna sig som hemma
För många barn med kronisk sjukdom slutar sjukhuset med att bli ett andra hem. Föräldrar kan underlätta övergången från hemmet till sjukhuset helt enkelt genom att förbättra estetiken.
"Ta med saker hemifrån och dekorera deras rum", säger Koss. "Ta med filtar, uppstoppade djur, saker de är bekanta med, så du skapar på sjukhuset några känslor av normalitet och några delar av hemmet."
Koss betonar också att att ha föräldrar och syskon på sjukhuset hjälper ett barn att anpassa sig på långa vägar.
Var beredd på att lära dig allt om ett barns sjukdom och behandlingar
Kronisk sjukdom är förvirrande för föräldrar, men för barn kan det vara direkt bedrövligt. Vuxna vet att medicin är utformad för att hjälpa dem. Men för ett barn, begreppet något som orsakar smärta eller obehag - nålstick, operation, en medicin som får deras hår att falla av, att vara isolerade från sina vänner och nära och kära — att vara hjälpsam är mycket att bearbeta
För att hjälpa till måste föräldrar lära sig så mycket de kan och sedan vidarebefordra informationen på ett sätt som barnet förstår.
"Du kan inte hantera något du inte förstår, och du kan inte lära dig när ingen bryr sig om att förklara det med ord som du kan bearbeta", säger Koss.
Hon rekommenderar att vara ärlig mot barn för att illustrera deras situation och säger att det ofta fungerar att använda leksaker, dockor, bilder och modeller. Hon betonar också att barns förståelse för sin situation kommer att förändras med tiden och att föräldrar bör vara beredda att förmedla samma information på olika sätt i olika åldrar.
Föräldrar uppmuntras också att sitta ner med läkare och specialister för att säkerställa att de lär sig allt de behöver. De flesta utövare kommer att använda inlärningsmetoder - när läkaren förklarar något, då förklarar föräldern det i lekmannatermer - för att se till att de förstår. Det hjälper föräldrar att verkligen förstå komplex medicinsk information vid en tidpunkt då de sannolikt är extremt överväldigade.
"De flesta föräldrar med ett nydiagnostiserat barn, de dricker ur en brandslang (med information), och det slutar inte förrän du äntligen börjar känna att du kan hantera vad som händer", säger Koss. "Det tar tid att förstå efter en livsförändrande diagnos."
Håll dig till scheman och bibehåll disciplin
Till en början är det kaotiskt att hantera kronisk sjukdom. Men Koss säger att det finns ett värde i att hålla schemat så mycket som möjligt, även under sjukhusvistelse.
"Om de är vana vid att vissa saker händer vid vissa tidpunkter, arbeta med den kliniska personalen och säg "det är då de äter, det är då de gör den här aktiviteten", säger hon. Det inkluderar att hänga med i skolarbetet (Koss påpekar att de flesta sjukhus har skoltjänster tillgängliga).
Barn strävar efter i en strukturerad miljö, även när de är sjuka. Och struktur inkluderar upprätthålla disciplin.
"Många föräldrar säger "Jag kan inte disciplinera mitt barn, de är sjuka nu." Du måste fortfarande disciplinera. Om de inte får sparka och slåss och svära innan de är sjuka, borde de inte tillåtas det efter att de blivit sjuka, säger Koss. "Du uppfostrar fortfarande det här barnet till en 25, 30, 35-åring. De kan ha en livshotande sjukdom, men din avsikt är fortfarande att skapa vad du vill att ditt barn ska vara som vuxen.”
Hantera personlig förälders stress
Vardagsstress kan vara svårt att hantera på egen hand. Släng in ett barn med kronisk sjukdom och plötsligt förstärks räkningar, arbete, familjens behov och allt annat. Och stress är överförbar, vilket innebär att en förälder bör vara uppmärksam på sina reaktioner kring ett barn som stressat av en skrämmande, ofta svår situation."
"Yngre barn kommer att lära sig hur allvarligt sjuka de är genom utseendet på föräldrarnas ansikte eller hur de beter sig. Om de har ett barn som är extremt rädd eller blyg, kommer en rädd förälder att driva barnet vidare till att bli introvert eller tillbakadraget. Om en förälder gör det kommer ett barn att göra det, säger Koss.
Det betyder inte att en förälder inte ska vara ärlig om hur de känner, men ett barn som kämpar mot en sjukdom kommer att söka stöd från sin förälder. Det är där att gå till stödgrupper, prata med andra föräldrar eller arbeta med specialisten blir ovärderligt.
Håll saker så normala som möjligt
Inget barn vill definieras av sin sjukdom. Oavsett hur intensiva behandlingar blir eller hur skrämmande saker blir, måste ett barn fortfarande vara ett barn. Och det är upp till föräldrarna att se till att de låter det nya normala som dikteras av en sjukdom fortfarande vara en normal full av kärlek, stöd och roligt.
"Föräldrar bör också försöka ställa in sina barn med kronisk sjukdom att delta i så många normala aktiviteter som möjligt. Om de har specifika medicinska krav för vård, finns det organisationer som kommer att stödja dessa barn, till exempel sommarläger för särskilda behov, dagläger och adaptiva sportprogram, säger Koss. ”Det är också viktigt att låta dem få kontakt med skolkamrater, kamrater (och andra). Försök att förhindra att de blir socialt isolerade, eftersom det påverkar den viktiga utvecklingsmilstolpen för kamratrelationer."
