Фахівець з дитячого життя допомагає мінімізувати стрес для дітей і сімей в а медичне середовище через гру, навчання, підготовку. Тому що чи пристосовується до життя з цукровим діабетом, чи готується допомогти а крихітне тіло бореться за виживання проти раку, виховання дитини з хронічними захворюваннями вимагає сили, розуміння, планування та співпереживання. Ось чому більшість лікарень мають під рукою спеціалістів із дитячого життя: довгостроковий догляд вимагає довгострокового плану.
За словами Джилл Косс, директора служб підтримки сім’ї в Cook Children’s Medical Center і Новообраний президент Асоціації фахівців з дитячого життя, спеціалісти з дитячого життя працюють із сім’ями розширювати можливості дітей. Вони також допомагають впоратися з болем і стресом, навчають механізмам подолання та допомагають інформувати сім’ї щодо симптомів, побічних ефектів та операції.
Важкий діагноз у дитинстві означає довготривалу прихильність до допомоги дитині впоратися з хворобою та впоратися з нею. Але робота спеціалістів із дитячого життя може дати рекомендації щодо того, як батьки можуть допомогти дітям із хронічними захворюваннями.
Нехай лікарня відчуває себе як вдома
Для багатьох дітей з хронічними захворюваннями лікарня стає другим домом. Батьки можуть полегшити перехід від дому до лікарні, просто покращивши естетику.
«Приносьте речі з дому та прикрашайте їх кімнати», — каже Косс. «Принеси ковдри, м'які іграшки, речі, з якими вони знайомі, тож ви створюєте в лікарні деяке відчуття нормальності та трохи затишку».
Косс також наголошує, що перебування батьків і братів і сестер у лікарні значною мірою допомагає дитині адаптуватися на тривалий час.
Будьте готові дізнатися все про хвороби та лікування дитини
Хронічне захворювання збиває батьків з пантелику, але для дітей воно може бути просто приголомшливим. Дорослі знають, що ліки покликані допомогти їм. Але для дитини поняття чогось, що викликає біль або дискомфорт — уколи голкою, операція, ліки через що їх волосся випадає, тому що вони ізольовані від друзів та близьких — бути корисним — це дуже важливо процес
Щоб допомогти, батьки повинні дізнатися якомога більше, а потім передати інформацію так, щоб дитина зрозуміла.
«Ви не можете впоратися з тим, чого не розумієте, і ви не можете навчитися, коли ніхто не намагається пояснити це словами, які ви можете обробити», — каже Косс.
Вона рекомендує бути чесними з дітьми, щоб проілюструвати їхню ситуацію, і каже, що використання іграшок, ляльок, картинок і моделей часто працює. Вона також наголошує, що розуміння дітьми своєї ситуації з часом зміниться, і що батьки повинні бути готові передавати ту саму інформацію по-різному в різному віці.
Батьків також заохочують зустрітися з лікарями та спеціалістами, щоб переконатися, що вони дізнаються все, що їм потрібно. Більшість практиків використовують методи зворотного навчання — коли лікар щось пояснює, а потім батьки пояснюють це неспеціальними словами — щоб переконатися, що вони розуміють. Це допомагає батькам дійсно зрозуміти складну медичну інформацію в той час, коли вони, ймовірно, надзвичайно перевантажені.
«Більшість батьків із нещодавно діагностованою дитиною, вони п’ють з пожежного шланга (інформації), і це не припиняється, поки ви нарешті не почнете відчувати, що можете керувати тим, що відбувається», – каже Косс. «Потрібен час, щоб зрозуміти після діагнозу, який змінив життя».
Дотримуйтесь розкладу та дотримуйтесь дисципліни
Спочатку лікування хронічних захворювань є хаотичним. Але Косс каже, що важливо дотримуватися розкладів, наскільки це можливо, навіть під час госпіталізації.
«Якщо вони звикли, що певні речі відбуваються в певний час, попрацюйте з клінічним персоналом і скажіть: «Це, коли вони їдять, це коли вони виконують цю діяльність», — каже вона. Це включає в себе відстеження шкільної роботи (Косс зазначає, що в більшості лікарень доступні шкільні послуги).
Діти прагнуть у структурованому середовищі, навіть коли вони хворі. І структура включає підтримання дисципліни.
«Багато батьків кажуть: «Я не можу дисциплінувати свою дитину, вона зараз хвора». Ви все одно повинні дисциплінувати. Якщо їм не дозволено битися, битися і лаятися до того, як вони захворіють, їм не можна дозволяти після того, як вони захворіють», – каже Косс. «Ви все ще виховуєте цю дитину, щоб вона була 25, 30, 35-річною. Вони можуть мати небезпечну для життя хворобу, але ваш намір все ще полягає в тому, щоб створити таку, якою ви хочете, щоб ваша дитина була дорослою».
Управляйте особистим батьківським стресом
Повсякденний стрес може бути важко подолати самостійно. Додайте дитину з хронічною хворобою, і раптом посилюються рахунки, робота, сімейні потреби та все інше. І стрес можна передати, а це означає, що батьки повинні пам’ятати про свою реакцію на дитину, яка напружена через страшну, часто жахливу ситуацію».
«Молодші діти дізнаються, наскільки вони серйозно хворі, з погляду на обличчі батьків або того, як вони поводяться. Якщо у них є дитина, яка дуже боїться або сором’язлива, боязкі батьки змусять цю дитину ще більше стати інтровертом або замкнутим. Якщо це роблять батьки, це зробить і дитина», – каже Косс.
Це не означає, що батьки не повинні бути чесними про те, що вони відчувають, але дитина, яка бореться з хворобою, буде звертатися до батьків за підтримкою. Саме тут ходити в групи підтримки, спілкуватися з іншими батьками чи працювати з фахівцем стає неоціненним.
Зберігайте все якомога нормальніше
Жодна дитина не хоче, щоб її визначали за своєю хворобою. Незалежно від того, наскільки інтенсивним є лікування або наскільки страшними не стають речі, дитина все одно має бути дитиною. Батьки повинні переконатися, що вони дозволяють новій нормі, яку диктує хвороба, залишатися нормальним, сповненим любові, підтримки та веселощів.
«Батьки також повинні спробувати налаштувати свою дитину з хронічними захворюваннями на участь у якомога більше звичайних заходах. Якщо у них є особливі медичні вимоги до догляду, є організації, які підтримають цих дітей, наприклад, літні табори з особливими потребами, денні табори та програми адаптивного спорту», – каже Косс. ” Також важливо дозволити їм спілкуватися зі шкільними друзями, однолітками (та іншими). Намагайтеся не допустити їх соціальної ізоляції, оскільки це впливає на важливу віху розвитку стосунків з однолітками».
