Lasteelu spetsialist aitab vähendada laste ja perede stressi a tervishoiukeskkond läbi mängu, hariduse, ettevalmistuse. Sest kas diabeediga eluga kohanemine või abiks valmistumine a pisike keha võitleb ellujäämise nimel vähi vastu, kroonilise haigusega lapse kasvatamine nõuab jõudu, mõistmist, planeerimist ja empaatiat. Seetõttu on enamikus haiglates käepärast lasteelu spetsialistid: pikaajaline hooldus nõuab pikaajalist plaani.
Cooki lastemeditsiinikeskuse peretugiteenuste juhataja Jill Kossi sõnul Lasteelu spetsialistide ühingu valitud president, lasteelu spetsialistid töötavad peredega anda lastele jõudu. Samuti aitavad nad valu ja stressi ohjamisel, õpetavad toimetulekumehhanisme ja aitavad peredel harida sümptomeid, kõrvaltoimeid ja operatsiooni.
Raske lapsepõlvediagnoos tähendab pikaajalist pühendumust aidata lapsel oma haigusega toime tulla ja sellega toime tulla. Kuid lasteelu spetsialistide töö võib anda juhiseid, kuidas vanemad saavad aidata krooniliste haigustega lapsi.
Muutke haigla koduks
Paljudele kroonilisi haigusi põdevatele lastele saab haiglast teine kodu. Vanemad saavad kodust haiglasse üleminekut hõlbustada lihtsalt esteetika parandamisega.
"Tooge asjad kodust ja kaunistage nende toad," ütleb Koss. "Tooge tekid, pehmed mänguasjad, asjad, mida nad tunnevad, nii et loote haiglas normaalse tunde ja kodutunde."
Koss rõhutab ka, et vanemate ja õdede-vendade haiglas viibimine aitab lapsel pikaks ajaks kohaneda.
Olge valmis õppima kõike lapse haiguste ja ravi kohta
Krooniline haigus ajab vanemaid segadusse, kuid lastele võib see olla lausa jahmatav. Täiskasvanud teavad, et ravim on loodud nende abistamiseks. Kuid lapse jaoks on mõiste millestki, mis põhjustab valu või ebamugavustunnet – nõelatorked, operatsioon, ravim mis paneb nende juuksed välja langema, olles isoleeritud oma sõpradest ja lähedastest – abivalmidus on väga oluline protsessi
Abistamiseks peavad vanemad õppima nii palju kui võimalik ja seejärel edastama teavet lapsele arusaadaval viisil.
"Sa ei saa hakkama millegagi, millest sa aru ei saa, ega saa õppida, kui keegi ei viitsi seda sõnadega, mida saate töödelda," ütleb Koss.
Ta soovitab olla lastega aus, et nende olukorda illustreerida, ning ütleb, et mänguasjade, nukkude, piltide ja modellide kasutamine toimib sageli. Samuti rõhutab ta, et laste arusaam oma olukorrast aja möödudes muutub ning vanemad peaksid olema valmis sama infot eri vanuses erineval viisil edasi andma.
Samuti julgustatakse vanemaid arstide ja spetsialistidega maha istuma, et tagada, et nad õpivad kõike, mida nad vajavad. Enamik praktikuid kasutab tagasiõpetamismeetodeid – kui arst midagi seletab, siis vanem seletab seda võhiklikult – veendumaks, et nad aru saavad. See aitab vanematel tõeliselt aru saada keerulisest meditsiinilisest teabest ajal, mil nad on tõenäoliselt väga ülekoormatud.
"Enamik vanemaid, kellel on äsja diagnoositud laps, joovad tuletõrjevoolikust (infot) ja see ei lõpe enne, kui hakkate lõpuks tundma, et saate toimuvaga hakkama," ütleb Koss. "Pärast elu muutvat diagnoosi mõistmine võtab aega."
Pidage kinni ajakavadest ja hoidke distsipliini
Esialgu on krooniliste haiguste juhtimine kaootiline. Kuid Koss ütleb, et isegi haiglaravi ajal on kasulik ajakavast võimalikult palju kinni pidada.
"Kui nad on harjunud, et teatud asjad juhtuvad teatud kellaaegadel, tehke koostööd kliiniliste töötajatega ja öelge: "See on siis, kui nad söövad, siis teevad nad seda tegevust," ütleb ta. See hõlmab koolitööga kursis olemist (Koss juhib tähelepanu, et enamikus haiglates on kooliteenused saadaval).
Lapsed püüavad struktureeritud keskkonnas, isegi kui nad on haiged. Ja struktuur sisaldab distsipliini hoidmine.
"Paljud vanemad ütlevad: "Ma ei saa oma last distsiplineerida, ta on praegu haige." Te peate ikkagi distsiplineerima. Kui neil ei ole lubatud enne haigeks jäämist jalaga lüüa, kakelda ja vanduda, ei tohiks nad seda teha ka pärast haigestumist,“ ütleb Koss. „Sa kasvatad seda last ikka veel 25-, 30-, 35-aastaseks. Neil võib olla eluohtlik haigus, kuid teie eesmärk on ikkagi luua selline, nagu soovite, et teie laps oleks täiskasvanuna.
Hallake isiklikku vanemate stressi
Igapäevast stressi võib olla raske iseseisvalt toime tulla. Viska sisse kroonilise haigusega laps ja järsku võimenduvad arved, töö, pere vajadused ja kõik muu. Ja stress on ülekantav, mis tähendab, et vanem peaks olema tähelepanelik oma reaktsioonidele lapsega, kes on hirmunud ja sageli kohutavast olukorrast stressis.
"Väiksemad lapsed saavad teada, kui raskelt haiged nad on vanemate näoilme või käitumise järgi. Kui neil on laps, kes on äärmiselt kartlik või häbelik, muudab kartlik vanem selle lapse veelgi introverdiks või endassetõmbunuks. Kui seda teeb vanem, teeb seda ka laps,” ütleb Koss.
See ei tähenda, et vanem ei peaks enesetunde suhtes aus olema, kuid haigusega võitlev laps otsib oma vanemalt tuge. See on koht, kus tugirühmades käimine, teiste vanematega vestlemine või koostöö spetsialistiga muutub hindamatuks.
Hoidke asjad nii normaalselt kui võimalik
Ükski laps ei taha, et teda määratletaks tema haigus. Ükskõik kui intensiivne ravi muutub või kui hirmutavaks asjad muutuvad, peab laps ikkagi olema laps. Ja vanemate ülesanne on veenduda, et nad lubavad haigusest tingitud uuel normaalsusel olla ikka normaalne, täis armastust, tuge ja lõbu.
«Samuti peaksid lapsevanemad püüdma oma kroonilise haigusega last võimalikult paljudes tavapärastes tegevustes häälestada. Kui neil on spetsiifilised meditsiinilised hooldusnõuded, on neid lapsi toetavad organisatsioonid, näiteks erivajadustega inimeste suvelaagrid, päevalaagrid ja adaptiivsed spordiprogrammid,“ ütleb Koss. ” Samuti on oluline võimaldada neil olla ühenduses koolisõprade, eakaaslastega (ja teistega). Püüdke vältida nende sotsiaalset isolatsiooni, kuna see mõjutab eakaaslaste suhete olulist arengu verstaposti.
