איך לגדל ילד עם מחלה כרונית: טיפים ממומחה לחיי ילדים

מומחה לחיי ילדים עוזר למזער את הלחץ על ילדים ומשפחות במדינה סביבת בריאות דרך משחק, חינוך, הכנה. כי אם להסתגל לחיים עם סוכרת או להתכונן לעזור א גוף זעיר להילחם על הישרדות נגד סרטן, הורות לילד עם מחלה כרונית דורש כוח, הבנה, תכנון ואמפתיה. זו הסיבה שברוב בתי החולים יש מומחים לחיי ילדים בהישג יד: טיפול לטווח ארוך דורש תוכנית ארוכת טווח.

לדברי ג'יל קוס, מנהלת שירותי תמיכה משפחתית במרכז הרפואי לילדים של קוק ו הנשיא הנבחר של איגוד המקצוענים בחיי הילד, מומחי חיי הילד עובדים עם משפחות כדי להעצים ילדים. הם גם מסייעים בניהול כאב ומתח, מלמדים מנגנוני התמודדות ומסייעים בחינוך משפחות לגבי תסמינים, תופעות לוואי וניתוחים.

אבחון ילדות קשה פירושו מחויבות ארוכת טווח לעזור לילד להתמודד ולנהל את מחלתו. אבל עבודתם של מומחים לחיי ילדים יכולה להציע הדרכה כיצד הורים יכולים לעזור לילדים עם מחלות כרוניות.

תגרום לבית החולים להרגיש כמו בבית

עבור ילדים רבים עם מחלות כרוניות, בית החולים הופך בסופו של דבר לבית שני. הורים יכולים להקל על המעבר מהבית לבית החולים פשוט על ידי שיפור האסתטיקה.

"תביאו דברים מהבית וקשטו את החדרים שלהם", אומר קוס. "תביא שמיכות,

חיות פרווה, דברים שהם מכירים, אז אתה יוצר בבית החולים כמה תחושות של נורמליות וכמה חלקים של בית".

קוס מדגישה גם שההורים ואחים בבית החולים עוזרים לילד להסתגל לטווח הארוך.

היו מוכנים ללמוד הכל על המחלה והטיפולים של הילד

מחלה כרונית מבלבלת את ההורים, אבל עבור ילדים, זה יכול להיות ממש מדמם. מבוגרים יודעים שהתרופה נועדה לעזור להם. אבל עבור ילד, הרעיון של משהו שגורם לכאב או אי נוחות - חיטוט מחט, ניתוח, תרופה שגורם לשיער שלהם לנשור, להיות מבודדים מחבריהם ואהוביהם - להיות מועיל זה הרבה תהליך

כדי לעזור, ההורים צריכים ללמוד כמה שהם יכולים, ואז להעביר את המידע בצורה שהילד מבין.

"אתה לא יכול להתמודד עם משהו שאתה לא מבין, ואתה לא יכול ללמוד כשאף אחד לא טורח להסביר את זה במילים שאתה יכול לעבד", אומר קוס.

היא ממליצה להיות כנה עם ילדים כדי להמחיש את מצבם ואומרת ששימוש בצעצועים, בובות, תמונות ודוגמניות עובד לרוב. היא גם מדגישה שהבנתם של הילדים את מצבם תשתנה ככל שיחלוף הזמן וכי ההורים צריכים להיות מוכנים להעביר את אותו המידע בדרכים שונות בגילאים שונים.

הורים מוזמנים גם לשבת עם רופאים ומומחים כדי להבטיח שהם לומדים כל מה שהם צריכים. רוב המתרגלים ישתמשו בשיטות לימוד חזרה - כשהרופא מסביר משהו, אז ההורה מסביר זאת במונחים של הדיוטות - כדי לוודא שהם מבינים. זה עוזר להורים באמת לתפוס מידע רפואי מורכב בזמן שהם כנראה מוצפים מאוד.

"רוב ההורים עם ילד שאובחן לאחרונה, הם שותים מצינור כיבוי (של מידע), וזה לא מפסיק עד שמתחילים להרגיש סוף סוף שאתה יכול לנהל את מה שקורה", אומר קוס. "לוקח זמן להבין לאחר אבחון משנה חיים."

היצמד ללוחות הזמנים ושמור על משמעת

בתחילה, ניהול מחלות כרוניות הוא כאוטי. אבל קוס אומר שיש ערך בעמידה בלוחות הזמנים ככל האפשר, גם במהלך האשפוז.

"אם הם רגילים שדברים מסוימים קורים בזמנים מסוימים, עבדו עם הצוות הקליני ואמרו 'זה כשהם אוכלים, זה כשהם עושים את הפעילות הזו", היא אומרת. זה כולל התעדכנות בעבודת בית הספר (קוס מציינת שלרוב בתי החולים יש שירותי בית ספר זמינים).

ילדים שואפים בסביבה מובנית, גם כשהם חולים. והמבנה כולל שמירה על משמעת.

"הרבה הורים אומרים 'אני לא יכול להטיל משמעת לילד שלי, הם חולים עכשיו'. אתה עדיין צריך משמעת. אם אסור להם לבעוט ולהילחם ולקלל לפני שהם חולים, אסור לתת להם אחרי שהם חלו", אומר קוס. "אתה עדיין מגדל את הילד הזה להיות בן 25, 30, 35. אולי יש להם מחלה מסכנת חיים, אבל הכוונה שלך היא עדיין ליצור את מה שאתה רוצה שהילד שלך יראה כמבוגר".

ניהול מתח הורי אישי

לחץ יומיומי יכול להיות קשה לניהול בעצמו. לזרוק ילד עם מחלה כרונית, ופתאום החשבונות, העבודה, הצרכים המשפחתיים וכל השאר מתגברים. ולחץ ניתן להעברה, מה שאומר שהורה צריך להיות מודע לתגובות שלו סביב ילד שנלחץ ממצב מפחיד, לעתים קרובות נורא."

"ילדים צעירים יותר ילמדו עד כמה הם חולים ברצינות לפי המבט על פני ההורים, או איך הם מתנהגים. אם יש להם ילד שהוא מאוד מפחד או ביישן, הורה מפחד יוביל את הילד הזה עוד יותר להיות מופנם או מסוגר. אם הורה עושה את זה, ילד יעשה את זה", אומר קוס.

זה לא אומר שהורה לא צריך להיות כנה לגבי איך הם מרגישים, אבל ילד שנלחם במחלה יפנה להורה שלו לתמיכה. זה המקום שבו ללכת לקבוצות תמיכה, לדבר עם הורים אחרים, או לעבוד עם המומחה הופכים לאין ערוך.

שמור על דברים נורמליים ככל האפשר

אף ילד לא רוצה להיות מוגדר על ידי המחלה שלו. לא משנה כמה טיפולים נהיה אינטנסיביים או כמה דברים מפחידים, ילד עדיין צריך להיות ילד. ועל ההורים לוודא שהם מאפשרים לנורמלי החדש המוכתב על ידי מחלה להיות נורמלי מלא באהבה, תמיכה וכיף.

"הורים צריכים גם לנסות להגדיר את ילדם עם מחלה כרונית להשתתף בכמה שיותר פעילויות רגילות. אם יש להם דרישות רפואיות ספציפיות לטיפול, יש ארגונים שיתמכו בילדים האלה, כמו קייטנות קיץ לצרכים מיוחדים, קייטנות יום ותוכניות ספורט מותאם", אומר קוס. כמו כן, חשוב לאפשר להם להיות מחוברים עם חברים מבית הספר, עמיתים (ואחרים). נסו למנוע מהם להיות מבודדים חברתית, מכיוון שזה משפיע על אבן הדרך ההתפתחותית החשובה של יחסי עמיתים".