먼저, 당신은 궁금해 할 것입니다. 어떤 종류의 유리 반 가득 차고 활기차고 낙천적 인 사람이 이와 같은 목록을 작성합니까? 도미노의 배달 기사에게 치여 이제 셀 수 있는 돈이 더 많아진 사람이 아닐까요? 아니면 그가 토니 로빈스의 2인자였기 때문에 완전히 마비된 비극적인 삶을 감당할 준비가 잘 되어 있었을까요?
글쎄요, 저는 도미노 제국의 후계자가 아니며 동기 부여 연사로 일하지도 않았습니다. 그러나 나는 낙관론자입니다. 그리고 내 상황이 나를 이길 수 있도록 내버려두면 저주받을 것입니다.
나는 그만두기를 거부하는 완고한 얼굴 근육을 제외하고는 완전히 마비되었습니다. 내 상태는 하룻밤 사이에 발생한 것이 아닙니다. 그것은 2010년 여름부터 일어난 지극히 점진적인 과정이었습니다.
조직적인 퇴행의 원인은 다음과 같은 신경 질환입니다.근위축성 측삭 경화증 또는 ALS. 15분 동안 이 질병을 유명하게 만든 세계적인 현상인 아이스 버킷 챌린지에서 이에 대해 들은 기억이 있을 것입니다. 2014년 여름에 모금된 수억 달러에도 불구하고 아직 알려진 원인이나 치료법은 없습니다.
다행히도 숨을 쉴 수 있는 인공호흡기, 먹을 수 있는 영양 튜브, 타자를 칠 수 있는 태블릿, 돌아다닐 수 있는 전동 의자가 필요함에도 불구하고 삶이 좋습니다. 진지하게. 나에게는 아름답고 친절하고 똑똑한 아내가 있습니다. 저는 또한 세계의 차세대 RBG인 세 살배기 딸 엘리엇 먼로의 아버지이기도 합니다. 관점이 전부이며, 내 상황이 내 기분을 좌우하지 않을 것이라고 확신합니다. 그래서 나는 그것에 대해 쓰고 싶었다. 일부 내 삶의 긍정적인 측면. 여기 간다.
- 집 주변의 잡일을 건너뛸 때 ALS 카드를 뽑는 것보다 더 쉬운 일은 없습니다. 설거지를 한 번도 해본 적이 없다. 더러운 기저귀? 고맙지 만 사양 할게! 두 가지 작업을 모두 수행하려면 훌륭한 운동 기술이 필요하다는 것이 밝혀졌습니다.
- 멀티태스킹에 도움이 필요하십니까? 나는 당신의 남자입니다. 몸이 마비된 덕분에 이메일도 쓰고 손톱도 자르고 점심도 먹을 수 있어요! 시선 기술, 간병인 및 수유관 덕분에 쉽게 산들 바람이 부는 아기.
- 치약 직후에 짜낸 신선한 오렌지 주스를 한 모금 마시는 것보다 더 나쁜 것이 있습니까? 아니면 방금 양치질을 한 후 커피 한 잔을 마시며 토론을 하고 있습니까? 나는 그런 수수께끼에 대해 걱정할 필요가 없습니다.
- NYC의 택시 뒤에서 Manolo Blahniks 한 쌍을 찾았음에도 불구하고 저는 Carrie Bradshaw가 아닙니다. 하지만 내 신발 게임은 강하다. 나이키에서 커스텀 디자인한 스니커즈를 많이 가지고 있습니다. 신선한 발차기와 휠체어를 타는 것의 가장 좋은 점은 내 신발이 항상 전시되어 있다는 것입니다. 땅에 닿지 않기 때문에 절대 더러워지지 않는다는 것은 말할 것도 없습니다.
- 모두들 똥을 싸요. 그것은 단지 훌륭한 책이 아니라 삶의 사실입니다. 이제 제 사업을 도와줄 두 명의 다른 사람이 필요하며 저는 꽤 규칙적입니다. 나와 합류하게 된 두 명의 운 좋은 개인은 매우 정의된 임무를 수행합니다. 말장난 의도. 한 사람은 곰 포옹 동작으로 나를 들어올리고 두 번째 사람은 내 바지를 내립니다. 그러나 기술 덕분에 실제 도움이 필요한 경험의 유일한 부분입니다. Sharper Image 안락의자보다 더 많은 설정이 있는 멋진 비데가 있습니다. 한겨울에 온열 변기의 온기를 느낄 때까지 당신은 살지 않았습니다.
- 레이디 가가만이 포커페이스를 가진 것은 아니다. ALS 덕분에 스테이크가 아무리 높아도 똑바른 얼굴을 유지할 수 있습니다. 내 눈썹에는 최소한의 움직임이 있으며 태블릿이 없을 때 예 또는 아니오로 신호를 보냅니다. 이 미묘한 언어는 사람들이 완전히 이해하기 어렵습니다. 그러나 그것은 나와 내 아내에게 믿을 수 없을 정도로 친밀한 형태의 의사 소통을 제공합니다.
- 나는 외국 국경을 넘어 마약 밀수에 선을 긋지만 그 외에 밀수 또는 "보유"할 물건이 있다면? 나는 당신의 남자입니다. 눈으로 말하는 완전히 마비된 사람을 두드려야 하는 것보다 경비원을 기분 나쁘게 만드는 것은 없습니다. 나도 꽤 셰르파다. 우리가 쇼핑몰이나 디즈니에 있다면 가방을 들 수 있습니다. 그것들을 등에 던지고 구르자.
이 목록은 의외로 만들기 쉬웠습니다. 나는 진정으로 긍정적인 사람이지만 천사나 구름 속에 머리를 하고 있는 일종의 히피-디피 수액이 아닙니다. 나는 내 삶이 힘들다고 생각하지만 당신보다 더 어렵지는 않습니다. 우리 모두에게는 싸움과 투쟁이 있습니다. 그것이 당신의 기분이나 당신이 세상을 보는 방식을 결정하도록 허용하는 선택은 바로 선택입니다. 당신은 무엇을 선택합니까?
Kevin Swan은 아버지이자 남편이자 작가입니다. 그는 비영리단체를 설립했다.라이프 스토리 재단 ALS에 대한 인식을 높이고 치료법을 찾는 데 도움을 줍니다. 그는 눈으로 타자를 친다.
