Bērnu dzīves speciālists palīdz mazināt stresu bērniem un ģimenēm a veselības aprūpes vidi caur spēli, izglītību, sagatavošanos. Jo vai pielāgoties dzīvei ar cukura diabētu vai gatavojoties palīdzēt a niecīga ķermeņa cīņa par izdzīvošanu pret vēzi, audzināt bērnu ar hroniskām slimībām prasa spēku, izpratni, plānošanu un empātiju. Tāpēc lielākajā daļā slimnīcu ir pieejami bērnu dzīves speciālisti: ilgtermiņa aprūpei ir nepieciešams ilgtermiņa plāns.
Saskaņā ar Džila Kosa, Kuka bērnu medicīnas centra ģimenes atbalsta dienestu direktore un Bērnu dzīves profesionāļu asociācijas ievēlētais prezidents, bērnu dzīves speciālisti strādā ar ģimenēm, lai dot iespēju bērniem. Viņi arī palīdz sāpju un stresa pārvaldībā, māca pārvarēšanas mehānismus un palīdz izglītot ģimenes par simptomiem, blakusparādībām un operācijām.
Sarežģīta bērnības diagnoze nozīmē ilgtermiņa apņemšanos palīdzēt bērnam tikt galā un pārvaldīt savu slimību. Taču bērnu dzīves speciālistu darbs var sniegt norādījumus par to, kā vecāki var palīdzēt bērniem ar hroniskām slimībām.
Ļaujiet slimnīcai justies kā mājās
Daudziem bērniem ar hroniskām slimībām slimnīca kļūst par otrajām mājām. Vecāki var atvieglot pāreju no mājām uz slimnīcu, vienkārši uzlabojot estētiku.
"Atnesiet lietas no mājām un izrotājiet viņu istabas," saka Koss. "Atnesiet segas, Mīkstās rotaļlietas, lietas, kas viņiem ir zināmas, tāpēc jūs slimnīcā radāt normālas sajūtas un dažas mājas daļas.
Koss arī uzsver, ka vecāku un brāļu un māsu klātbūtne slimnīcā ievērojami palīdz bērnam pielāgoties ilgstošam darbam.
Esiet gatavi uzzināt visu par bērna slimībām un ārstēšanu
Hroniskas slimības mulsina vecākus, bet bērniem tās var būt patiesi satriecošas. Pieaugušie zina, ka zāles ir radītas, lai viņiem palīdzētu. Bet bērnam jēdziens par to, kas izraisa sāpes vai diskomfortu — adatas dūrieni, operācija, zāles kas liek viņiem izkrist matiem, atrodoties izolācijā no draugiem un mīļajiem — būt izpalīdzīgam ir ļoti svarīgi process
Lai palīdzētu, vecākiem ir jāiemācās pēc iespējas vairāk un pēc tam jānodod informācija bērnam saprotamā veidā.
"Jūs nevarat tikt galā ar kaut ko, ko nesaprotat, un jūs nevarat mācīties, ja neviens neuztraucas to izskaidrot ar vārdiem, kurus varat apstrādāt," saka Koss.
Viņa iesaka būt godīgam pret bērniem, lai ilustrētu viņu situāciju, un saka, ka rotaļlietu, leļļu, attēlu un modeļu izmantošana bieži vien darbojas. Viņa arī uzsver, ka laika gaitā mainīsies bērnu izpratne par savu situāciju un vecākiem jābūt gataviem dažādos vecumos vienu un to pašu informāciju nodot dažādos veidos.
Vecāki tiek mudināti arī sēdēt kopā ar ārstiem un speciālistiem, lai nodrošinātu, ka viņi apgūst visu nepieciešamo. Lielākā daļa praktizētāju izmantos apmācību metodes — kad ārsts kaut ko paskaidro, tad vecāks to izskaidro nespeciālisti —, lai pārliecinātos, ka viņi saprot. Tas palīdz vecākiem patiešām uztvert sarežģītu medicīnisko informāciju laikā, kad viņi, iespējams, ir ļoti satriekti.
"Lielākā daļa vecāku, kuriem ir tikko diagnosticēts bērns, dzer no (informācijas) ugunsdzēsības šļūtenes, un tas neapstājas, līdz beidzot sākat justies, ka varat pārvaldīt notiekošo," saka Koss. "Ir vajadzīgs laiks, lai saprastu pēc dzīvi mainošas diagnozes."
Pieturieties pie grafikiem un ievērojiet disciplīnu
Sākotnēji hronisku slimību pārvaldīšana ir haotiska. Taču Koss saka, ka ir vērtīgi pēc iespējas vairāk ievērot grafikus pat hospitalizācijas laikā.
"Ja viņi ir pieraduši, ka noteiktas lietas notiek noteiktos laikos, strādājiet ar klīnisko personālu un sakiet: "Tas ir tad, kad viņi ēd, tad viņi veic šo darbību," viņa saka. Tas ietver sekošanu līdzi skolas darbam (Koss norāda, ka lielākajā daļā slimnīcu ir pieejami skolas pakalpojumi).
Bērni cenšas strukturētā vidē, pat ja viņi ir slimi. Un struktūra ietver disciplīnas saglabāšana.
"Daudzi vecāki saka: "Es nevaru disciplinēt savu bērnu, viņš tagad ir slims." Jums joprojām ir jādisciplinē. Ja viņiem nav atļauts spert, kauties un zvērēt, pirms viņi ir slimi, viņiem nevajadzētu ļaut to darīt arī pēc saslimšanas,” saka Koss. "Jūs joprojām audzināt šo bērnu, lai viņam būtu 25, 30, 35 gadi. Viņiem var būt dzīvībai bīstama slimība, taču jūsu nolūks joprojām ir radīt tādu, kādu vēlaties, lai jūsu bērns būtu kā pieaugušais.
Pārvaldiet personīgo vecāku stresu
Ikdienas stresu var būt grūti pārvaldīt atsevišķi. Iemetiet bērnu ar hroniskām slimībām, un pēkšņi palielinās rēķini, darbs, ģimenes vajadzības un viss pārējais. Un stress ir pārnēsājams, kas nozīmē, ka vecākiem ir jāņem vērā viņu reakcija uz bērnu, kuru satrauc biedējoša, bieži vien šausmīga situācija.
“Jaunāki bērni uzzinās, cik smagi viņi ir slimi, skatoties vecāku sejās vai uzvedoties. Ja viņiem ir bērns, kurš ir ārkārtīgi bailīgs vai kautrīgs, bailīgs vecāks viņu vēl vairāk padarīs intravertu vai noslēgtu. Ja to dara vecāks, to darīs arī bērns,” saka Koss.
Tas nenozīmē, ka vecākiem nevajadzētu būt godīgiem par to, kā viņi jūtas, bet bērns, kurš cīnās ar slimību, meklēs atbalstu no vecākiem. Šeit nenovērtējama kļūst atbalsta grupu apmeklēšana, sarunas ar citiem vecākiem vai darbs ar speciālistu.
Saglabājiet lietas pēc iespējas parastākas
Neviens bērns nevēlas, lai viņu definētu viņa slimība. Neatkarīgi no tā, cik intensīva ir ārstēšana vai cik biedējošas lietas kļūst, bērnam joprojām ir jābūt bērnam. Un vecākiem ir jāpārliecinās, ka viņi ļauj jaunajam normālajam stāvoklim, ko nosaka slimība, joprojām ir normāls mīlestības, atbalsta un jautrības pilns.
“Vecākiem arī jācenšas nodrošināt, lai viņu bērns ar hroniskām slimībām piedalītos pēc iespējas vairāk parastās aktivitātēs. Ja viņiem ir īpašas medicīniskās prasības aprūpei, ir organizācijas, kas atbalstīs šos bērnus, piemēram, īpašo vajadzību vasaras nometnes, dienas nometnes un adaptīvās sporta programmas,” saka Koss. ”Tāpat svarīgi ir ļaut viņiem būt saistītiem ar skolas draugiem, vienaudžiem (un citiem). Centieties novērst to, ka viņi kļūst sociāli izolēti, jo tas ietekmē svarīgo vienaudžu attiecību attīstības pavērsienu.
