Een specialist in het leven van kinderen helpt de stress voor kinderen en gezinnen in a zorgomgeving door middel van spel, onderwijs, voorbereiding. Want of je je nu aanpast aan het leven met diabetes of je voorbereidt om een klein lichaam vecht om te overleven tegen kanker, opvoeden van een kind met een chronische ziekte vereist kracht, begrip, planning en empathie. Daarom hebben de meeste ziekenhuizen specialisten op het gebied van kinderleven bij de hand: langdurige zorg vereist een langetermijnplan.
Volgens Jill Koss, directeur van gezinsondersteunende diensten bij Cook Children's Medical Center en Gekozen voorzitter van de Association of Child Life Professionals, specialisten op het gebied van kinderleven werken samen met gezinnen om: kinderen machtigen. Ze helpen ook bij het beheersen van pijn en stress, leren coping-mechanismen en helpen families te informeren over symptomen, bijwerkingen en operaties.
Een moeilijke kinderdiagnose betekent een langdurige inzet om een kind te helpen omgaan met en omgaan met zijn ziekte. Maar het werk van specialisten op het gebied van kinderleven kan richtlijnen bieden over hoe ouders kinderen met een chronische ziekte kunnen helpen.
Laat het ziekenhuis voelen als thuis
Voor veel kinderen met een chronische ziekte wordt het ziekenhuis een tweede thuis. Ouders kunnen de overgang van thuis naar het ziekenhuis vergemakkelijken door simpelweg de esthetiek te verbeteren.
"Breng spullen mee van huis en versier hun kamers", zegt Koss. “Breng dekens mee, knuffels, dingen waar ze bekend mee zijn, dus je creëert in het ziekenhuis wat gevoelens van normaliteit en wat stukjes thuis.”
Koss benadrukt ook dat het hebben van ouders en broers en zussen in het ziekenhuis een grote bijdrage levert aan het helpen van een kind om zich voor de lange termijn aan te passen.
Wees voorbereid om alles te leren over de ziekte en behandelingen van een kind
Chronische ziekte is verwarrend voor ouders, maar voor kinderen kan het ronduit bedwelmend zijn. Volwassenen weten dat medicijnen ontworpen zijn om hen te helpen. Maar voor een kind, het concept van iets dat pijn of ongemak veroorzaakt - naaldprikken, een operatie, een medicijn? waardoor hun haar uitvalt, geïsoleerd zijn van hun vrienden en geliefden - behulpzaam zijn is veel om Verwerken
Om te helpen, moeten ouders zoveel mogelijk leren en de informatie vervolgens doorgeven op een manier die het kind begrijpt.
"Je kunt niet omgaan met iets dat je niet begrijpt, en je kunt niet leren als niemand de moeite neemt om het uit te leggen in woorden die je kunt verwerken", zegt Koss.
Ze raadt aan om eerlijk te zijn tegen kinderen om hun situatie te illustreren en zegt dat het vaak werkt om speelgoed, poppen, afbeeldingen en modellen te gebruiken. Ze benadrukt ook dat het begrip van kinderen van hun situatie met het verstrijken van de tijd zal veranderen en dat ouders bereid moeten zijn om dezelfde informatie op verschillende manieren op verschillende leeftijden over te brengen.
Ouders worden ook aangemoedigd om met artsen en specialisten te gaan zitten om ervoor te zorgen dat ze alles leren wat ze nodig hebben. De meeste beoefenaars zullen leermethodes gebruiken - wanneer de dokter iets uitlegt, legt de ouder het in lekentermen uit - om ervoor te zorgen dat ze het begrijpen. Dat helpt ouders om complexe medische informatie echt te begrijpen op een moment dat ze waarschijnlijk extreem overweldigd zijn.
"De meeste ouders met een nieuw gediagnosticeerd kind drinken uit een brandslang (van informatie), en het stopt niet totdat je eindelijk het gevoel krijgt dat je kunt beheren wat er gebeurt", zegt Koss. "Het kost tijd om het te begrijpen na een levensveranderende diagnose."
Houd je aan schema's en handhaaf discipline
In het begin is het omgaan met chronische ziekten chaotisch. Maar Koss zegt dat het waardevol is om zoveel mogelijk aan schema's te houden, zelfs tijdens ziekenhuisopname.
"Als ze eraan gewend zijn dat bepaalde dingen op bepaalde tijden gebeuren, werk dan samen met de klinische staf en zeg 'dit is wanneer ze eten, dit is wanneer ze deze activiteit doen', zegt ze. Dat omvat het bijhouden van schoolwerk (Koss wijst erop dat de meeste ziekenhuizen schooldiensten beschikbaar hebben).
Kinderen streven in een gestructureerde omgeving, zelfs als ze ziek zijn. En structuur omvat: discipline handhaven.
"Veel ouders zeggen: 'Ik kan mijn kind niet disciplineren, ze zijn nu ziek.' Je moet nog steeds disciplineren. Als ze niet mogen schoppen en vechten en vloeken voordat ze ziek zijn, zouden ze dat ook niet mogen doen nadat ze ziek zijn geworden, "zegt Koss. "Je voedt dit kind nog steeds op tot 25, 30, 35 jaar oud. Ze hebben misschien een levensbedreigende ziekte, maar je bedoeling is nog steeds om te creëren hoe je wilt dat je kind als volwassene is.”
Beheer persoonlijke ouderlijke stress
Dagelijkse stress kan op zichzelf moeilijk te beheersen zijn. Gooi er een kind in met een chronische ziekte en plotseling worden rekeningen, werk, gezinsbehoeften en al het andere versterkt. En stress is overdraagbaar, wat betekent dat een ouder zich bewust moet zijn van hun reacties rond een kind dat gestrest is door een angstaanjagende, vaak benarde situatie.
“Jongere kinderen zullen leren hoe ernstig ziek ze zijn door de blik op het gezicht van de ouders, of hoe ze zich gedragen. Als ze een kind hebben dat extreem angstig of verlegen is, zal een angstige ouder dat kind verder introvert of teruggetrokken maken. Als een ouder het doet, doet een kind het”, zegt Koss.
Dat wil niet zeggen dat een ouder niet eerlijk moet zijn over hoe hij zich voelt, maar een kind dat tegen een ziekte vecht, zal naar zijn ouder kijken voor steun. Dat is waar het van onschatbare waarde wordt om groepen te steunen, met andere ouders te praten of met de specialist samen te werken.
Houd de dingen zo normaal mogelijk
Geen enkel kind wil bepaald worden door zijn ziekte. Het maakt niet uit hoe intens behandelingen worden of hoe angstaanjagend dingen worden, een kind moet nog steeds een kind zijn. En het is aan ouders om ervoor te zorgen dat ze toestaan dat het nieuwe normaal dat wordt gedicteerd door een ziekte, nog steeds een normaal is vol liefde, steun en plezier.
“Ouders moeten ook proberen hun kind met een chronische ziekte op te leiden om aan zoveel mogelijk normale activiteiten deel te nemen. Als ze specifieke medische zorgvereisten hebben, zijn er organisaties die die kinderen ondersteunen, zoals zomerkampen voor speciale behoeften, dagkampen en adaptieve sportprogramma's', zegt Koss. Ook is het belangrijk dat ze contact kunnen maken met schoolvrienden, leeftijdsgenoten (en anderen). Probeer te voorkomen dat ze sociaal geïsoleerd raken, want dat heeft invloed op de belangrijke ontwikkelingsmijlpaal van relaties met leeftijdsgenoten.”
