Specjalista ds. życia dziecka pomaga zminimalizować stres u dzieci i rodzin w środowisko opieki zdrowotnej poprzez zabawę, edukację, przygotowanie. Bo czy przystosowuje się do życia z cukrzycą, czy przygotowuje się do pomocy małe ciało walczy o przetrwanie przeciw rakowi, wychowywanie dziecka z chorobą przewlekłą wymaga siły, zrozumienia, planowania i empatii. Dlatego większość szpitali ma pod ręką specjalistów od życia dziecka: Opieka długoterminowa wymaga długoterminowego planu.
Według Jill Koss, dyrektora usług wsparcia rodziny w Cook Children’s Medical Center i Przewodnicząca-elekt Stowarzyszenia Specjalistów ds. Życia Dziecka, specjaliści ds. życia dzieci pracują z rodzinami, aby wzmocnić dzieci. Pomagają również w radzeniu sobie z bólem i stresem, uczą mechanizmów radzenia sobie i pomagają edukować rodziny na temat objawów, skutków ubocznych i operacji.
Trudna diagnoza z dzieciństwa oznacza długoterminowe zaangażowanie w pomoc dziecku w radzeniu sobie i radzeniu sobie z chorobą. Jednak praca specjalistów ds. życia dziecka może dostarczyć wskazówek, w jaki sposób rodzice mogą pomóc dzieciom z przewlekłą chorobą.
Spraw, by szpital poczuł się jak w domu
Dla wielu dzieci z chorobami przewlekłymi szpital staje się drugim domem. Rodzice mogą ułatwić przejście z domu do szpitala, po prostu poprawiając estetykę.
„Przynieś rzeczy z domu i udekoruj ich pokoje”, mówi Koss. „Przynieś koce, wypchane zwierzęta, rzeczy, które są im zaznajomione, więc tworzysz w szpitalu poczucie normalności i trochę domu”.
Koss podkreśla również, że przebywanie w szpitalu rodziców i rodzeństwa jest bardzo pomocne w przystosowaniu się dziecka na dłuższą metę.
Przygotuj się, aby dowiedzieć się wszystkiego o chorobie i leczeniu dziecka
Przewlekła choroba jest myląca dla rodziców, ale dla dzieci może być wręcz oszołomiona. Dorośli wiedzą, że medycyna ma im pomóc. Ale w przypadku dziecka pojęcie czegoś, co powoduje ból lub dyskomfort — ukłucie igłą, zabieg chirurgiczny, lek przez co wypadają im włosy, izolacja od przyjaciół i bliskich — bycie pomocnym to bardzo ważne proces
Aby pomóc, rodzice muszą nauczyć się jak najwięcej, a następnie przekazać informacje w sposób zrozumiały dla dziecka.
„Nie możesz poradzić sobie z czymś, czego nie rozumiesz, i nie możesz się nauczyć, gdy nikt nie zadaje sobie trudu, aby wyjaśnić to słowami, które możesz przetworzyć” – mówi Koss.
Zaleca szczerość wobec dzieci, aby zilustrować ich sytuację, i mówi, że używanie zabawek, lalek, obrazków i modeli często się sprawdza. Podkreśla również, że rozumienie przez dzieci ich sytuacji będzie się zmieniać wraz z upływem czasu i że rodzice powinni być przygotowani na przekazywanie tych samych informacji na różne sposoby w różnym wieku.
Rodzice są również zachęcani do siedzenia z lekarzami i specjalistami, aby upewnić się, że nauczą się wszystkiego, czego potrzebują. Większość praktykujących zastosuje metody uczenia się – kiedy lekarz coś wyjaśni, a następnie rodzic wyjaśni to z powrotem w kategoriach laika – aby upewnić się, że rozumieją. To pomaga rodzicom naprawdę zrozumieć złożone informacje medyczne w czasie, gdy prawdopodobnie są bardzo przytłoczeni.
„Większość rodziców z nowo zdiagnozowanym dzieckiem pije z węża strażackiego (informacji) i to nie kończy się, dopóki nie zaczniesz w końcu czuć, że możesz poradzić sobie z tym, co się dzieje” – mówi Koss. „Zrozumienie diagnozy, która zmienia życie, wymaga czasu”.
Trzymaj się harmonogramów i zachowuj dyscyplinę
Początkowo radzenie sobie z przewlekłą chorobą przebiega chaotycznie. Ale Koss mówi, że warto trzymać się harmonogramów tak bardzo, jak to możliwe, nawet podczas hospitalizacji.
„Jeśli są przyzwyczajeni do tego, że pewne rzeczy dzieją się w określonych momentach, popracuj z personelem klinicznym i powiedz, że wtedy jedzą, właśnie wtedy wykonują tę czynność” – mówi. Obejmuje to również nadążanie za pracą szkolną (Koss zwraca uwagę, że większość szpitali ma dostęp do usług szkolnych).
Dzieci dążą do zorganizowanego środowiska, nawet gdy są chore. A struktura obejmuje utrzymanie dyscypliny.
„Wielu rodziców mówi: »Nie mogę zdyscyplinować mojego dziecka, teraz jest chore«. Wciąż potrzebujesz dyscypliny. Jeśli nie wolno im kopać, walczyć i przeklinać przed zachorowaniem, nie powinno się im pozwalać po zachorowaniu” – mówi Koss. „Nadal wychowujesz tego dzieciaka na 25, 30, 35 lat. Mogą mieć zagrażającą życiu chorobę, ale twoją intencją wciąż jest tworzenie tego, czego chcesz, aby twoje dziecko było jak dorosły.
Zarządzaj osobistym stresem rodzicielskim
Samodzielny stres może być trudny do opanowania. Wrzuć dziecko z przewlekłą chorobą i nagle rachunki, praca, potrzeby rodzinne i wszystko inne się nasila. A stres można przenieść, co oznacza, że rodzic powinien pamiętać o swoich reakcjach na dziecko, które jest zestresowane przerażającą, często tragiczną sytuacją”.
„Młodsze dzieci dowiedzą się, jak poważnie są chore, po wyrazie twarzy rodziców lub zachowaniu. Jeśli mają dziecko, które jest wyjątkowo bojaźliwe lub nieśmiałe, bojaźliwy rodzic sprawi, że dziecko stanie się introwertykiem lub wycofaniem. Jeśli robi to rodzic, zrobi to dziecko – mówi Koss.
Nie oznacza to, że rodzic nie powinien szczerze mówić o tym, jak się czuje, ale dziecko, które walczy z chorobą, będzie szukało wsparcia u rodzica. Właśnie tam chodzenie do grup wsparcia, rozmowy z innymi rodzicami lub praca ze specjalistą stają się nieocenione.
Utrzymuj rzeczy tak normalnie, jak to możliwe
Żadne dziecko nie chce być definiowane przez chorobę. Bez względu na to, jak intensywne są zabiegi lub jak przerażające stają się rzeczy, dziecko nadal musi być dzieckiem. A rodzice muszą upewnić się, że pozwalają, aby nowa normalność podyktowana chorobą nadal była normalnym, pełnym miłości, wsparcia i zabawy.
„Rodzice powinni również starać się nastawić swoje dziecko z przewlekłą chorobą, aby uczestniczyło w jak największej liczbie normalnych zajęć. Jeśli mają określone wymagania medyczne dotyczące opieki, istnieją organizacje, które będą wspierać te dzieci, takie jak obozy letnie o specjalnych potrzebach, półkolonie i programy adaptacyjne” – mówi Koss. ” Równie ważne jest umożliwienie im kontaktu ze szkolnymi przyjaciółmi, rówieśnikami (i innymi). Staraj się zapobiegać izolacji społecznej, ponieważ ma to wpływ na ważny kamień milowy w rozwoju relacji z rówieśnikami”.
