Специалист по детской жизни помогает минимизировать стресс для детей и семей в окружающая среда здравоохранения через игру, обучение, подготовку. Потому что независимо от того, приспосабливаетесь ли вы к жизни с диабетом или готовитесь помочь крошечное тело борьба за выживание против рака, воспитание ребенка с хроническим заболеванием требует силы, понимания, планирования и сочувствия. Вот почему в большинстве больниц есть специалисты по детскому здоровью: для долгосрочного ухода требуется долгосрочный план.
По словам Джилл Косс, директора службы поддержки семьи Детского медицинского центра Кука, Избранный президент Ассоциации специалистов по детской жизни, специалисты по детской жизни работают с семьями, чтобы расширять права и возможности детей. Они также помогают справиться с болью и стрессом, обучают механизмам выживания и помогают информировать семьи о симптомах, побочных эффектах и хирургическом вмешательстве.
Трудный детский диагноз означает долгосрочное обязательство помочь ребенку справиться с болезнью и справиться с ней. Но работа специалистов по детской жизни может дать рекомендации о том, как родители могут помочь детям с хроническими заболеваниями.
Сделайте больницу похожей на дом
Для многих детей с хроническими заболеваниями больница становится вторым домом. Родители могут упростить переход из дома в больницу, просто улучшив внешний вид.
«Приносите вещи из дома и украшайте их комнаты», - говорит Косс. «Принесите одеяла, мягкие игрушки, вещи, с которыми они знакомы, так что вы создаете в больнице какое-то чувство нормальности и какие-то кусочки дома ".
Косс также подчеркивает, что присутствие родителей, братьев и сестер в больнице имеет большое значение для того, чтобы помочь ребенку адаптироваться к долгой жизни.
Будьте готовы узнать все о детских болезнях и лечении
Хроническое заболевание сбивает родителей с толку, а детей - просто ошеломляет. Взрослые знают, что лекарства созданы, чтобы им помогать. Но для ребенка понятие чего-то, что вызывает боль или дискомфорт - укол иглой, операция, лекарство. из-за чего у них выпадают волосы, из-за того, что они изолированы от друзей и близких. процесс
Чтобы помочь, родителям нужно узнать как можно больше, а затем передать информацию в понятной для ребенка форме.
«Вы не можете справиться с тем, чего не понимаете, и вы не можете научиться, когда никто не пытается объяснить это словами, которые вы можете обработать», - говорит Косс.
Она рекомендует быть честными с детьми, чтобы проиллюстрировать их ситуацию, и говорит, что использование игрушек, кукол, картинок и моделей часто помогает. Она также подчеркивает, что понимание детьми своей ситуации со временем будет меняться, и что родители должны быть готовы передавать одну и ту же информацию по-разному в разном возрасте.
Родителям также рекомендуется посидеть с врачами и специалистами, чтобы убедиться, что они изучают все, что им нужно. Большинство практикующих будут использовать методы обратного обучения - когда врач что-то объясняет, а затем родители объясняют это в терминах непрофессионала, - чтобы убедиться, что они все поняли. Это помогает родителям действительно усваивать сложную медицинскую информацию в то время, когда они, вероятно, сильно перегружены.
«Большинство родителей, у которых недавно диагностирован ребенок, пьют из шланга (информации), и это не прекращается, пока вы наконец не почувствуете, что можете справиться с происходящим», - говорит Косс. «Требуется время, чтобы понять после диагноза, который изменил жизнь».
Придерживайтесь расписания и соблюдайте дисциплину
Вначале лечение хронических заболеваний носит хаотический характер. Но Косс говорит, что есть смысл в максимально возможном соблюдении расписания, даже во время госпитализации.
«Если они привыкли к тому, что определенные вещи происходят в определенное время, поработайте с медицинским персоналом и скажите:« Это когда они едят, это когда они делают это », - говорит она. Это включает в себя выполнение школьных занятий (Косс указывает, что в большинстве больниц есть школьные услуги).
Дети стремятся в структурированной среде, даже когда они больны. И в состав входят поддержание дисциплины.
«Многие родители говорят:« Я не могу дисциплинировать своего ребенка, они сейчас больны ». Вам все еще нужно дисциплинировать. Если им не разрешают пинать, драться и ругаться до того, как они заболеют, им нельзя разрешать это после того, как они заболеют, - говорит Косс. «Вы все еще растите этого ребенка до 25, 30, 35 лет. У них может быть опасное для жизни заболевание, но вы по-прежнему стремитесь создать то, чем вы хотите, чтобы ваш ребенок был похож на взрослого ».
Управляйте личным родительским стрессом
С повседневным стрессом сложно справиться самостоятельно. Добавьте сюда ребенка с хроническим заболеванием, и внезапно счета, работа, семейные нужды и все остальное станут увеличиваться. А стресс переносится, а это значит, что родителям следует внимательно относиться к своей реакции на ребенка, который испытывает стресс в пугающей, часто ужасной ситуации ».
«Младшие дети узнают, насколько серьезно они больны, по выражению лица родителей или по тому, как они себя ведут. Если у них есть ребенок, который очень напуган или застенчив, испуганный родитель заставит этого ребенка еще больше стать интровертом или замкнутым. Если это делают родители, это сделает и ребенок », - говорит Косс.
Это не значит, что родители не должны честно рассказывать о своих чувствах, но ребенок, который борется с болезнью, будет обращаться к своим родителям за поддержкой. Здесь неоценимо становится посещение групп поддержки, общение с другими родителями или работа со специалистом.
Держите вещи как можно более нормальными
Ни один ребенок не хочет, чтобы его определяла болезнь. Независимо от того, насколько интенсивно лечение или насколько ужасными становятся вещи, ребенок все равно должен быть ребенком. И родители должны убедиться, что они позволяют новому нормальному состоянию, продиктованному болезнью, оставаться нормальным, полным любви, поддержки и веселья.
«Родители также должны попытаться приучить своего ребенка с хроническим заболеванием к как можно большему количеству обычных занятий. Если у них есть особые медицинские требования к уходу, существуют организации, которые будут поддерживать этих детей, например, летние лагеря с особыми потребностями, дневные лагеря и программы адаптивного спорта », - говорит Косс. «Также важно позволять им быть на связи со школьными друзьями, сверстниками (и другими). Постарайтесь предотвратить их социальную изоляцию, поскольку это влияет на важную веху в развитии взаимоотношений со сверстниками ».
