チャイルドライフスペシャリストは、子供や家族へのストレスを最小限に抑えるのに役立ちます ヘルスケア環境 遊び、教育、準備を通して。 糖尿病のある生活に適応するのか、それとも助ける準備をするのか 生き残るための小さな体の戦い 癌に対して、 慢性疾患を持つ子供を育てる 強さ、理解、計画、そして共感が必要です。 そのため、ほとんどの病院には子供生活の専門家がいます。長期的なケアには長期的な計画が必要です。
クックチルドレンズメディカルセンターの家族支援サービスのディレクターであるジルコスによると、 チャイルドライフプロフェッショナル協会の会長エレクト、チャイルドライフスペシャリストは家族と協力して 子供たちに力を与える。 また、痛みやストレスの管理を支援し、対処メカニズムを教え、症状、副作用、手術について家族を教育するのに役立ちます。
難しい子供時代の診断は、子供が自分の病気に対処し、管理するのを助けることへの長期的なコミットメントを意味します。 しかし、子供生活の専門家の仕事は、親が慢性疾患を持つ子供をどのように助けることができるかについてのガイダンスを提供することができます。
病院を自宅のように感じさせる
慢性疾患を持つ多くの子供たちにとって、病院は結局第二の家になります。 両親は、美学を改善するだけで、自宅から病院への移行を容易にすることができます。
「家から物を持ってきて、部屋を飾りましょう」とコスは言います。 「毛布を持ってきて、 ぬいぐるみ、彼らがよく知っていることなので、あなたは病院でいくつかの正常な感覚といくつかの家の一部を作成します。」
コスはまた、病院に両親と兄弟がいることは、子供が長距離に適応するのを助けるのに大いに役立つことを強調します。
子供の病気と治療についてすべてを学ぶ準備をしてください
慢性疾患は親にとって混乱を招きますが、子供にとっては、まったく馬鹿げている可能性があります。 大人は、薬が自分たちを助けるように設計されていることを知っています。 しかし、子供にとって、痛みや不快感を引き起こす何かの概念—針の突き刺し、手術、投薬 それは彼らの髪を脱毛させ、彼らの友人や愛する人から隔離されます—助けになることはたくさんあります 処理する
助けるために、親は彼らができる限り多くを学び、そして子供が理解する方法で情報を伝える必要があります。
「理解できないことに対処することはできません。また、処理できる言葉で誰もわざわざ説明しなければ、学ぶことはできません」とKoss氏は言います。
彼女は子供たちに正直になって彼らの状況を説明することを勧め、おもちゃ、人形、写真、モデルを使うことはしばしばうまくいくと言います。 彼女はまた、子供たちの状況に対する理解は時間の経過とともに変化し、親は同じ情報をさまざまな年齢でさまざまな方法で伝える準備をする必要があることを強調しています。
両親はまた、医師や専門家と一緒に座って、必要なことをすべて学んでいることを確認することをお勧めします。 ほとんどの開業医は、医師が何かを説明するとき、親が素人の言葉でそれを説明するとき、彼らが理解していることを確認するために、ティーチバック方法を使用します。 これは、両親が非常に圧倒される可能性が高いときに、複雑な医療情報を実際に把握するのに役立ちます。
「新たに診断された子供を持つほとんどの親は、（情報の）消防ホースから飲んでいます。そして、あなたが最終的に何が起こっているのかを管理できると感じ始めるまで、それは止まりません」とコスは言います。 「人生を変える診断の後、理解するには時間がかかります。」
スケジュールを守り、規律を維持する
当初、慢性疾患の管理は混沌としている。 しかし、コスは、入院中であっても、可能な限りスケジュールを守ることに価値があると言います。
「特定の時間に特定のことが起こることに慣れている場合は、臨床スタッフと協力して、「これは彼らが食べるとき、これは彼らがこの活動をしているときです」と言います。 これには、学校の仕事についていくことも含まれます（Kossは、ほとんどの病院で学校サービスを利用できると指摘しています）。
子供たちは、病気のときでも、構造化された環境で努力します。 そして構造は含まれています 規律を維持する.
「多くの親は、「私は私の子供を懲らしめることができません、彼らは今病気です」と言います。あなたはまだ懲らしめる必要があります。 病気になる前に蹴ったり、戦ったり、罵倒したりすることが許可されていない場合は、病気になった後に許可されるべきではありません」とコスは言います。 「あなたはまだこの子供を25、30、35歳に育てています。 彼らは生命を脅かす病気を患っているかもしれませんが、あなたの意図はまだあなたがあなたの子供が大人としてどのようになりたいかを作り出しています。」
個人的な親のストレスを管理する
日常のストレスは、それだけで管理するのは難しい場合があります。 慢性疾患のある子供を投げ入れると、突然請求書、仕事、家族のニーズ、その他すべてが増幅されます。 そして、ストレスは伝達可能です。つまり、親は、恐ろしい、しばしば悲惨な状況によってストレスを感じた子供の周りの反応に注意する必要があります。」
「幼い子供たちは、両親の顔を見たり、行動したりすることで、自分がどれほど深刻な病気であるかを学びます。 非常に恐れている、または恥ずかしがり屋の子供がいる場合、恐れている親はその子供をさらに内向的または引きこもりに追いやるでしょう。 親がそれをしているなら、子供はそれをします」とコスは言います。
それは、親が自分の気持ちを正直にすべきではないということではありませんが、病気と闘っている子供は親に支援を求めます。 ここで、グループをサポートしたり、他の親と話したり、スペシャリストと協力したりすることが非常に重要になります。
物事を可能な限り正常に保つ
子供は自分の病気によって定義されることを望んでいません。 どんなに激しい治療を受けても、どんなに恐ろしいものになっても、子供は子供である必要があります。 そして、両親は、病気によって指示されている新しい正常な人が、愛、サポート、そして楽しみに満ちた正常な状態であり続けることを許可していることを確認する必要があります。
「親はまた、できるだけ多くの通常の活動に参加するために、慢性疾患を持つ子供を設定するように努めるべきです。 ケアに特定の医療要件がある場合は、特別支援サマーキャンプ、デイキャンプ、適応型スポーツプログラムなど、それらの子供たちをサポートする組織があります」とKoss氏は言います。 同様に、彼らが学校の友達、仲間、（そして他の人たち）とつながることを可能にすることも重要です。 仲間との関係の重要な発展のマイルストーンに影響を与えるので、彼らが社会的に孤立するのを防ぐようにしてください。」
