ბავშვთა ცხოვრების სპეციალისტი ეხმარება მინიმუმამდე დაიყვანოს სტრესი ბავშვებსა და ოჯახებზე ჯანდაცვის გარემო თამაშის, განათლების, მომზადების გზით. იმის გამო, იქნება თუ არა დიაბეტით დაავადებული ცხოვრების მორგება თუ დასახმარებლად მომზადება ა პატარა სხეული იბრძვის გადარჩენისთვის კიბოს წინააღმდეგ, ქრონიკული დაავადების მქონე ბავშვის აღზრდა მოითხოვს ძალას, გაგებას, დაგეგმვას და თანაგრძნობას. ამიტომ საავადმყოფოების უმეტესობას ჰყავს ბავშვთა სიცოცხლის სპეციალისტები: გრძელვადიანი ზრუნვა მოითხოვს გრძელვადიან გეგმას.
ჯილ კოსის თქმით, კუკის ბავშვთა სამედიცინო ცენტრის ოჯახის მხარდაჭერის სერვისების დირექტორი და ბავშვთა ცხოვრების პროფესიონალთა ასოციაციის არჩეული პრეზიდენტი, ბავშვთა ცხოვრების სპეციალისტები მუშაობენ ოჯახებთან გააძლიეროს ბავშვები. ისინი ასევე ეხმარებიან ტკივილისა და სტრესის მართვაში, ასწავლიან დაძლევის მექანიზმებს და ეხმარებიან ოჯახების განათლებას სიმპტომების, გვერდითი ეფექტებისა და ქირურგიის შესახებ.
რთული ბავშვობის დიაგნოზი ნიშნავს გრძელვადიან ვალდებულებას, დაეხმაროს ბავშვს გაუმკლავდეს და მართოს თავისი დაავადება. მაგრამ ბავშვთა ცხოვრების სპეციალისტებს შეუძლიათ რჩევები შესთავაზონ იმის შესახებ, თუ როგორ შეუძლიათ მშობლებს დაეხმარონ ქრონიკული დაავადების მქონე ბავშვებს.
აგრძნობინეთ საავადმყოფოს სახლში
ქრონიკული დაავადების მქონე მრავალი ბავშვისთვის საავადმყოფო ხდება მეორე სახლი. მშობლებს შეუძლიათ გაამარტივონ სახლიდან საავადმყოფოში გადასვლა უბრალოდ ესთეტიკის გაუმჯობესებით.
"მოიტანეთ სახლიდან ნივთები და დაამშვენეთ მათი ოთახები", - ამბობს კოსი. „მოიტანეთ საბნები, ფიტულები, რამ, რაც მათ იცნობენ, ასე რომ თქვენ საავადმყოფოში ქმნით ნორმალურობის და სახლის ნაწილს.”
კოსი ასევე ხაზს უსვამს, რომ საავადმყოფოში მშობლებისა და ძმების ყოლა დიდ გზას უწევს ბავშვის დახმარებას გრძელვადიან პერსპექტივაში.
მოემზადეთ, რომ გაიგოთ ყველაფერი ბავშვის ავადმყოფობისა და მკურნალობის შესახებ
ქრონიკული დაავადება მშობლებისთვის დამაბნეველია, მაგრამ ბავშვებისთვის ეს შეიძლება იყოს სრულიად გამაოგნებელი. მოზრდილებმა იციან, რომ მედიცინა შექმნილია მათ დასახმარებლად. მაგრამ ბავშვისთვის, ცნება იმისა, რაც იწვევს ტკივილს ან დისკომფორტს - ნემსის ჩხვლეტა, ოპერაცია, წამალი. რაც მათ თმას ცვივა, მეგობრებისა და საყვარელი ადამიანებისგან იზოლირებულად ყოფნა - დახმარება ძალიან ბევრია პროცესი
დასახმარებლად მშობლებმა უნდა ისწავლონ რაც შეიძლება მეტი, შემდეგ გადასცენ ინფორმაცია ისე, როგორც ბავშვს ესმის.
”თქვენ ვერ გაუმკლავდებით იმას, რაც არ გესმით და ვერ ისწავლით, როდესაც არავინ იწუხებს ამის ახსნას სიტყვებით, რომლებიც შეგიძლიათ დაამუშავოთ”, - ამბობს კოსი.
ის გვირჩევს, იყოთ გულახდილები ბავშვებთან მათი მდგომარეობის საილუსტრაციოდ და ამბობს, რომ სათამაშოების, თოჯინების, ნახატებისა და მოდელების გამოყენება ხშირად მუშაობს. ის ასევე ხაზს უსვამს, რომ ბავშვების გაგება მათი მდგომარეობის შესახებ შეიცვლება დროთა განმავლობაში და რომ მშობლები მზად უნდა იყვნენ სხვადასხვა ასაკში ერთი და იგივე ინფორმაციის სხვადასხვა გზით გადაცემისთვის.
მშობლებს ასევე მოუწოდებენ დასხდნენ ექიმებთან და სპეციალისტებთან, რათა დარწმუნდნენ, რომ ისინი სწავლობენ ყველაფერს, რაც მათ სჭირდებათ. პრაქტიკოსების უმეტესობა გამოიყენებს სწავლების მეთოდებს - როდესაც ექიმი ხსნის რაღაცას, შემდეგ მშობელი ხსნის მას ხალხური სიტყვებით - რათა დარწმუნდნენ, რომ მათ ესმით. ეს ეხმარება მშობლებს რეალურად გაითავისონ რთული სამედიცინო ინფორმაცია იმ დროს, როდესაც ისინი, სავარაუდოდ, უკიდურესად გადატვირთულნი არიან.
„მშობლების უმეტესობა ახლად დიაგნოზირებულ შვილთან ერთად სვამს ცეცხლსასროლი იარაღიდან (ინფორმაციას) და ეს არ ჩერდება მანამ, სანამ საბოლოოდ არ იგრძნობთ, რომ შეძლებთ მართოთ ის, რაც ხდება“, - ამბობს კოსსი. „სიცოცხლის შემცვლელი დიაგნოზის გააზრებას დრო სჭირდება“.
დაიცავით განრიგი და შეინარჩუნეთ დისციპლინა
თავდაპირველად, ქრონიკული დაავადების მართვა ქაოტურია. მაგრამ კოსი ამბობს, რომ ღირებულია განრიგის მაქსიმალურად დაცვა, თუნდაც ჰოსპიტალიზაციის დროს.
„თუ ისინი მიჩვეულები არიან, რომ რაღაცები ხდება გარკვეულ დროს, იმუშავეთ კლინიკურ პერსონალთან და თქვით: „ეს არის, როდესაც ისინი ჭამენ, ეს არის როდესაც ისინი აკეთებენ ამ საქმიანობას“, - ამბობს ის. ეს მოიცავს სასკოლო სამუშაოების შესრულებას (კოსი აღნიშნავს, რომ საავადმყოფოების უმეტესობას აქვს სასკოლო მომსახურება).
ბავშვები იბრძვიან სტრუქტურირებულ გარემოში, მაშინაც კი, როცა ისინი ავად არიან. და სტრუქტურა მოიცავს დისციპლინის შენარჩუნება.
„ბევრი მშობელი ამბობს: „მე არ შემიძლია ჩემი შვილის დისციპლინა, ის ახლა ავად არის“. თუ მათ არ აქვთ უფლება დარტყმის, ჩხუბისა და გინებას, სანამ ავად გახდებიან, არ უნდა მიეცეთ უფლება მას შემდეგ, რაც ავად გახდებიან,” - ამბობს კოსი. ”თქვენ კვლავ ზრდით ამ ბავშვს 25, 30, 35 წლის ასაკში. მათ შეიძლება ჰქონდეთ სიცოცხლისთვის საშიში დაავადება, მაგრამ თქვენი განზრახვა მაინც შექმნათ ისეთი, როგორიც გსურთ, რომ თქვენი შვილი იყოს ზრდასრული.
მართეთ მშობლების პირადი სტრესი
ყოველდღიური სტრესის დამოუკიდებლად მართვა რთულია. ჩაყარეთ ბავშვი ქრონიკული ავადმყოფობით და უცებ გაძლიერდება გადასახადები, სამუშაო, ოჯახის საჭიროებები და ყველაფერი. და სტრესი გადამდებია, რაც ნიშნავს, რომ მშობელმა უნდა გაითვალისწინოს მათი რეაქცია ბავშვის გარშემო, რომელიც სტრესს განიცდის საშიში, ხშირად მძიმე სიტუაციით.
„უმცროსი ბავშვები გაიგებენ, თუ რამდენად მძიმედ არიან დაავადებულები მშობლების სახის გამომეტყველებით ან როგორ იქცევიან. თუ მათ ჰყავთ ძალიან შეშინებული ან მორცხვი ბავშვი, შიშისმომგვრელი მშობელი ამ ბავშვს უფრო ინტროვერტად ან თავშეკავებულად მიიყვანს. თუ მშობელი აკეთებს ამას, ბავშვი გააკეთებს ამას“, - ამბობს კოსი.
ეს არ ნიშნავს იმას, რომ მშობელი არ უნდა იყოს გულწრფელი იმის შესახებ, თუ რას გრძნობს, მაგრამ ბავშვი, რომელიც დაავადებას ებრძვის, მშობელს მიმართავს დახმარებისთვის. სწორედ აქ ხდება ჯგუფების მხარდაჭერა, სხვა მშობლებთან საუბარი ან სპეციალისტთან მუშაობა.
შეინახეთ ყველაფერი რაც შეიძლება ნორმალურად
არცერთ ბავშვს არ სურს განსაზღვროს თავისი დაავადებით. არ აქვს მნიშვნელობა რამდენად ინტენსიური მკურნალობა ხდება ან რამდენად საშინელი ხდება, ბავშვი მაინც უნდა იყოს ბავშვი. და მშობლებზეა დამოკიდებული, რომ დარწმუნდნენ, რომ ისინი აძლევენ საშუალებას, რომ ახალ ნორმას, რომელსაც ავადმყოფობა უკარნახებს, კვლავ იყოს ჩვეულებრივი სიყვარულით, მხარდაჭერითა და მხიარულებით.
„მშობლებმა ასევე უნდა ეცადონ, რომ ბავშვს ქრონიკული დაავადებით, რაც შეიძლება მეტ ნორმალურ აქტივობაში მონაწილეობა მიიღოს. თუ მათ აქვთ სპეციფიკური სამედიცინო მოთხოვნები მოვლისთვის, არის ორგანიზაციები, რომლებიც მხარს დაუჭერენ ამ ბავშვებს, როგორიცაა სპეციალური საჭიროებების საზაფხულო ბანაკები, დღის ბანაკები და ადაპტირებული სპორტული პროგრამები“, - ამბობს კოსსი. ასევე მნიშვნელოვანია, რომ მათ დაუკავშირდნენ სკოლის მეგობრებს, თანატოლებს (და სხვებს). შეეცადეთ თავიდან აიცილოთ ისინი სოციალურად იზოლირებულნი, რადგან ეს გავლენას ახდენს თანატოლებთან ურთიერთობის მნიშვნელოვან განვითარებაზე“.
