아동 생활 전문가는 아동과 가족의 스트레스를 최소화하는 데 도움을 줍니다. 의료 환경 놀이, 교육, 준비를 통해 당뇨병을 앓는 생활에 적응하거나 도움을 받을 준비를 하고 있기 때문에 생존을 위한 작은 몸싸움 암에 대항하여, 만성 질환을 가진 아이 양육 힘, 이해, 계획 및 공감이 필요합니다. 그렇기 때문에 대부분의 병원에는 아동 생활 전문가가 있습니다. 장기 요양에는 장기 계획이 필요합니다.
Cook Children's Medical Center의 가족 지원 서비스 책임자인 Jill Koss에 따르면 아동 생활 전문가 협회의 차기 회장, 아동 생활 전문가는 가족과 협력하여 아이들에게 힘을 실어줍니다. 그들은 또한 통증과 스트레스 관리를 돕고 대처 메커니즘을 가르치며 증상, 부작용 및 수술에 대해 가족을 교육하는 데 도움을 줍니다.
어려운 아동기 진단은 아동이 질병에 대처하고 관리하도록 돕기 위한 장기적인 노력을 의미합니다. 그러나 아동 생활 전문가의 작업은 부모가 만성 질환을 앓고 있는 아동을 도울 수 있는 방법에 대한 지침을 제공할 수 있습니다.
병원을 집처럼 편안하게 만드십시오.
만성 질환을 앓고 있는 많은 어린이들에게 병원은 결국 제2의 집이 됩니다. 부모는 단순히 미학을 개선함으로써 집에서 병원으로의 전환을 쉽게 할 수 있습니다.
Koss는 "집에서 물건을 가져와서 방을 장식합니다."라고 말합니다. "담요를 가져와. 동물 인형, 그들이 친숙한 것들로 인해 병원에서 정상적인 느낌과 집의 일부를 만듭니다.”
Koss는 또한 병원에 부모와 형제 자매가 있는 것이 아이가 장기간에 적응하는 데 큰 도움이 된다고 강조합니다.
아동의 질병과 치료에 관한 모든 것을 배울 준비를 하십시오
만성 질환은 부모에게 혼란을 주지만 아이들에게는 완전히 멍해질 수 있습니다. 어른들은 약이 그들을 돕기 위해 만들어졌다는 것을 압니다. 그러나 어린이의 경우 통증이나 불편함을 유발하는 개념 - 바늘 찌르기, 수술, 약물 그것은 그들의 머리카락을 빠지게 만들고, 친구와 사랑하는 사람들로부터 고립되어 있습니다. 도움이 되는 것은 프로세스
도움을 주기 위해 부모는 가능한 한 많이 배운 다음 자녀가 이해하는 방식으로 정보를 전달해야 합니다.
Koss는 "이해할 수 없는 것에 대처할 수 없고, 처리할 수 있는 말로 설명하려고 하는 사람이 아무도 없을 때 배울 수 없습니다."라고 말합니다.
그녀는 아이들의 상황을 설명하기 위해 정직하게 대할 것을 권장하며 장난감, 인형, 그림 및 모델을 사용하는 것이 종종 효과가 있다고 말합니다. 그녀는 또한 시간이 지남에 따라 자신의 상황에 대한 어린이의 이해가 변할 것이며 부모는 연령에 따라 동일한 정보를 다른 방식으로 전달할 준비가 되어 있어야 한다고 강조합니다.
부모는 또한 의사 및 전문가와 함께 앉아서 필요한 모든 것을 배울 수 있도록 하는 것이 좋습니다. 대부분의 개업의는 의사가 무언가를 설명하면 부모가 평신도 용어로 다시 설명하여 이해했는지 확인하는 티치백 방법을 사용합니다. 그것은 부모가 극도로 압도될 가능성이 있는 시기에 복잡한 의료 정보를 실제로 이해하는 데 도움이 됩니다.
"새로 진단받은 자녀를 둔 대부분의 부모는 (정보의) 소방호스를 마시고 있으며, 마침내 일어나는 일을 관리할 수 있다고 느낄 때까지 멈추지 않습니다."라고 Koss는 말합니다. "인생을 바꾸는 진단 후 이해하는 데 시간이 걸립니다."
일정을 지키고 규율을 유지하십시오
처음에는 만성 질환을 관리하는 것이 혼란스럽습니다. 그러나 Koss는 입원 중에도 가능한 한 일정을 지키는 것이 중요하다고 말합니다.
"특정 시간에 특정 일이 발생하는 데 익숙해지면 임상 직원과 협력하여 '이것이 식사할 때, 이것이 이 활동을 할 때'라고 말합니다."라고 그녀는 말합니다. 여기에는 학교 공부를 따라가는 것이 포함됩니다(Koss는 대부분의 병원에서 학교 서비스를 이용할 수 있다고 지적합니다).
아이들은 아플 때도 구조화된 환경에서 노력합니다. 그리고 구조는 다음을 포함합니다 규율 유지.
“많은 부모들이 '내가 아이를 훈육할 수 없어, 지금 아프다'고 말합니다. 여전히 훈육이 필요합니다. 그들이 아프기 전에 발로 차고 싸우고 욕하는 것이 허용되지 않는다면, 그들이 아플 때 허용되어서는 안 됩니다.”라고 Koss는 말합니다. “당신은 여전히 이 아이를 25세, 30세, 35세로 키우고 있습니다. 그들은 생명을 위협하는 질병에 걸릴 수 있지만 당신의 의도는 여전히 당신의 자녀가 성인이 되기를 바라는 것을 만드는 것입니다.”
개인 부모의 스트레스 관리
일상의 스트레스는 스스로 관리하기 어려울 수 있습니다. 만성 질환을 앓고 있는 아이를 투입하면 갑자기 청구서, 직장, 가족 필요 및 기타 모든 것이 증폭됩니다. 그리고 스트레스는 전이될 수 있습니다. 즉, 부모는 무섭고 종종 끔찍한 상황으로 스트레스를 받는 아이 주변의 반응에 주의를 기울여야 합니다.”
“어린 아이들은 부모의 표정이나 행동으로 자신이 얼마나 심각한지 알게 될 것입니다. 극도로 겁이 많거나 수줍음을 많이 타는 아이가 있다면, 두려운 부모는 그 아이를 내성적이거나 내성적인 사람으로 만들 것입니다. 부모가 하면 아이가 하게 됩니다.”라고 Koss는 말합니다.
그렇다고 부모가 자신의 감정을 솔직하게 말하면 안 된다는 말은 아니지만, 질병과 싸우고 있는 아이는 부모에게 도움을 청할 것입니다. 그룹을 지원하거나 다른 부모와 이야기하거나 전문가와 협력하는 것이 매우 중요합니다.
가능한 한 정상적인 상태로 유지
어떤 어린이도 자신의 질병으로 정의되기를 원하지 않습니다. 아무리 강도 높은 치료를 받거나 상황이 얼마나 무서운지 상관없이 아이는 여전히 아이여야 합니다. 그리고 질병에 의해 지시되는 새로운 정상이 여전히 사랑과 지원, 재미로 가득 찬 정상이 되도록 허용하는 것은 부모의 몫입니다.
“부모는 또한 만성 질환이 있는 자녀가 가능한 한 많은 정상적인 활동에 참여하도록 해야 합니다. 보살핌에 대한 특정 의료 요구 사항이 있는 경우 특수 필요 여름 캠프, 데이 캠프 및 적응형 스포츠 프로그램과 같이 해당 어린이를 지원하는 조직이 있습니다.”라고 Koss는 말합니다. ” 또한 학교 친구, 또래(및 다른 사람들)와 연결될 수 있도록 하는 것이 중요합니다. 또래 관계의 중요한 발달 이정표에 영향을 미치므로 그들이 사회적으로 고립되지 않도록 하십시오.”
