Ένας ειδικός στη ζωή των παιδιών βοηθά στην ελαχιστοποίηση του άγχους στα παιδιά και τις οικογένειες σε ένα περιβάλλον υγειονομικής περίθαλψης μέσα από το παιχνίδι, την εκπαίδευση, την προετοιμασία. Διότι είτε προσαρμόζεσαι στη ζωή με διαβήτη είτε προετοιμάζεσαι να βοηθήσεις α μικροσκοπικό σώμα αγώνα για επιβίωση κατά του καρκίνου, ανατροφή παιδιών με χρόνια ασθένεια απαιτεί δύναμη, κατανόηση, προγραμματισμό και ενσυναίσθηση. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο τα περισσότερα νοσοκομεία έχουν σε ετοιμότητα ειδικούς για τη ζωή των παιδιών: Η μακροχρόνια φροντίδα απαιτεί ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο.
Σύμφωνα με την Jill Koss, διευθύντρια των υπηρεσιών υποστήριξης της οικογένειας στο Cook Children’s Medical Center και Εκλεγμένος Πρόεδρος του Συνδέσμου Επαγγελματιών Παιδικής Ζωής, ειδικοί της παιδικής ζωής εργάζονται με οικογένειες για να ενδυναμώσει τα παιδιά. Βοηθούν επίσης στη διαχείριση του πόνου και του στρες, διδάσκουν μηχανισμούς αντιμετώπισης και βοηθούν στην εκπαίδευση των οικογενειών σχετικά με τα συμπτώματα, τις παρενέργειες και τη χειρουργική επέμβαση.
Μια δύσκολη παιδική διάγνωση σημαίνει μια μακροπρόθεσμη δέσμευση να βοηθήσουμε ένα παιδί να αντιμετωπίσει και να διαχειριστεί την ασθένειά του. Αλλά το έργο των ειδικών της παιδικής ζωής μπορεί να προσφέρει καθοδήγηση σχετικά με το πώς οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν τα παιδιά με χρόνιες ασθένειες.
Κάντε το Νοσοκομείο να νιώσει σαν το σπίτι σας
Για πολλά παιδιά με χρόνιες ασθένειες, το νοσοκομείο καταλήγει να γίνει δεύτερο σπίτι. Οι γονείς μπορούν να διευκολύνουν τη μετάβαση από το σπίτι στο νοσοκομείο απλώς βελτιώνοντας την αισθητική.
«Φέρτε πράγματα από το σπίτι και διακοσμήστε τα δωμάτιά τους», λέει ο Koss. «Φέρτε κουβέρτες, Λούτρινα ζωάκια, πράγματα με τα οποία είναι εξοικειωμένα, έτσι δημιουργείτε στο νοσοκομείο κάποια συναισθήματα κανονικότητας και μερικά κομμάτια του σπιτιού».
Ο Koss τονίζει επίσης ότι η ύπαρξη γονέων και αδερφών στο νοσοκομείο βοηθά πολύ ένα παιδί να προσαρμοστεί για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Να είστε προετοιμασμένοι να μάθετε τα πάντα για την ασθένεια και τις θεραπείες ενός παιδιού
Οι χρόνιες ασθένειες προκαλούν σύγχυση στους γονείς, αλλά για τα παιδιά, μπορεί να είναι εντελώς αποστομωτική. Οι ενήλικες γνωρίζουν ότι το φάρμακο έχει σχεδιαστεί για να τους βοηθά. Αλλά για ένα παιδί, η έννοια του κάτι που προκαλεί πόνο ή ενόχληση - τρυπήματα βελόνας, χειρουργική επέμβαση, ένα φάρμακο Αυτό κάνει τα μαλλιά τους να πέφτουν, να απομονώνονται από τους φίλους και τα αγαπημένα τους πρόσωπα — το να είναι χρήσιμο είναι πολύ επεξεργάζομαι, διαδικασία
Για να βοηθήσουν, οι γονείς πρέπει να μάθουν όσο περισσότερα μπορούν και μετά να μεταδώσουν τις πληροφορίες με τρόπο που το παιδί καταλαβαίνει.
«Δεν μπορείς να αντιμετωπίσεις κάτι που δεν καταλαβαίνεις και δεν μπορείς να μάθεις όταν κανείς δεν μπαίνει στον κόπο να το εξηγήσει με λέξεις που μπορείς να επεξεργαστείς», λέει ο Koss.
Συνιστά να είναι ειλικρινής με τα παιδιά για να απεικονίσει την κατάστασή τους και λέει ότι η χρήση παιχνιδιών, κούκλων, εικόνων και μοντέλων συχνά αποδίδει. Τονίζει επίσης ότι η κατανόηση των παιδιών για την κατάστασή τους θα αλλάξει όσο περνά ο καιρός και ότι οι γονείς θα πρέπει να είναι έτοιμοι να μεταφέρουν τις ίδιες πληροφορίες με διαφορετικούς τρόπους σε διαφορετικές ηλικίες.
Οι γονείς ενθαρρύνονται επίσης να καθίσουν με τους γιατρούς και τους ειδικούς για να βεβαιωθούν ότι μαθαίνουν όλα όσα χρειάζονται. Οι περισσότεροι ασκούμενοι θα χρησιμοποιήσουν μεθόδους διδασκαλίας - όταν ο γιατρός εξηγεί κάτι, μετά ο γονέας το εξηγεί με απλούς όρους - για να βεβαιωθούν ότι καταλαβαίνουν. Αυτό βοηθά τους γονείς να κατανοήσουν πραγματικά πολύπλοκες ιατρικές πληροφορίες σε μια στιγμή που είναι πιθανό να είναι εξαιρετικά συγκλονισμένοι.
«Οι περισσότεροι γονείς με ένα παιδί που διαγνώστηκε πρόσφατα, πίνουν από ένα τζάκι (πληροφοριών) και δεν σταματά μέχρι να αρχίσετε να νιώθετε επιτέλους ότι μπορείτε να διαχειριστείτε αυτό που συμβαίνει», λέει ο Koss. «Χρειάζεται χρόνος για να καταλάβουμε μετά από μια διάγνωση που αλλάζει τη ζωή».
Επιμείνετε στα χρονοδιαγράμματα και διατηρήστε την πειθαρχία
Αρχικά, η διαχείριση της χρόνιας ασθένειας είναι χαοτική. Αλλά ο Koss λέει ότι έχει αξία να τηρούνται τα προγράμματα όσο το δυνατόν περισσότερο, ακόμη και κατά τη διάρκεια της νοσηλείας.
«Αν συνηθίζουν να συμβαίνουν συγκεκριμένα πράγματα σε συγκεκριμένες στιγμές, συνεργαστείτε με το κλινικό προσωπικό και πείτε «αυτό είναι όταν τρώνε, αυτό είναι όταν κάνουν αυτή τη δραστηριότητα», λέει. Αυτό περιλαμβάνει την παρακολούθηση της σχολικής εργασίας (ο Koss επισημαίνει ότι τα περισσότερα νοσοκομεία διαθέτουν σχολικές υπηρεσίες).
Τα παιδιά αγωνίζονται σε ένα δομημένο περιβάλλον, ακόμη και όταν είναι άρρωστα. Και η δομή περιλαμβάνει διατήρηση της πειθαρχίας.
«Πολλοί γονείς λένε «Δεν μπορώ να πειθαρχήσω το παιδί μου, είναι άρρωστο τώρα.» Πρέπει ακόμα να πειθαρχήσετε. Αν δεν τους επιτρέπεται να κλωτσάνε, να τσακώνονται και να βρίζουν πριν αρρωστήσουν, δεν θα πρέπει να τους επιτρέπεται αφού αρρωστήσουν», λέει ο Koss. «Ακόμα μεγαλώνετε αυτό το παιδί για να είναι 25, 30, 35 ετών. Μπορεί να έχουν μια απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια, αλλά η πρόθεσή σας εξακολουθεί να δημιουργεί αυτό που θέλετε να είναι το παιδί σας ως ενήλικας».
Διαχειριστείτε το Προσωπικό Γονικό Στρες
Το καθημερινό άγχος μπορεί να είναι δύσκολο να το διαχειριστείς από μόνο του. Ρίξτε ένα παιδί με χρόνια ασθένεια και ξαφνικά οι λογαριασμοί, η εργασία, οι οικογενειακές ανάγκες και οτιδήποτε άλλο ενισχύονται. Και το άγχος είναι μεταβιβάσιμο, πράγμα που σημαίνει ότι ένας γονέας πρέπει να προσέχει τις αντιδράσεις του γύρω από ένα παιδί που στρεσάρεται από μια τρομακτική, συχνά τρομερή κατάσταση».
«Τα μικρότερα παιδιά θα μάθουν πόσο σοβαρά άρρωστα είναι από το βλέμμα στο πρόσωπο των γονιών ή πώς συμπεριφέρονται. Εάν έχουν ένα παιδί που είναι εξαιρετικά φοβισμένο ή ντροπαλό, ένας φοβισμένος γονέας θα οδηγήσει αυτό το παιδί να γίνει εσωστρεφές ή αποτραβηγμένο. Αν το κάνει ένας γονιός, θα το κάνει ένα παιδί», λέει ο Koss.
Αυτό δεν σημαίνει ότι ένας γονέας δεν πρέπει να είναι ειλικρινής για το πώς νιώθει, αλλά ένα παιδί που παλεύει με μια ασθένεια θα αναζητήσει υποστήριξη από τον γονέα του. Αυτό είναι όπου το να υποστηρίζεις ομάδες, να μιλάς με άλλους γονείς ή να δουλεύεις με τον ειδικό γίνεται πολύτιμο.
Κρατήστε τα πράγματα όσο πιο φυσιολογικά γίνεται
Κανένα παιδί δεν θέλει να ορίζεται από την ασθένειά του. Ανεξάρτητα από το πόσο έντονες θεραπείες γίνονται ή πόσο τρομακτικά γίνονται τα πράγματα, ένα παιδί πρέπει ακόμα να είναι παιδί. Και εναπόκειται στους γονείς να βεβαιωθούν ότι επιτρέπουν στο νέο φυσιολογικό που υπαγορεύεται από μια ασθένεια να είναι ακόμα ένα φυσιολογικό γεμάτο αγάπη, υποστήριξη και διασκέδαση.
«Οι γονείς θα πρέπει επίσης να προσπαθήσουν να ρυθμίσουν το παιδί τους με χρόνια ασθένεια να συμμετέχει σε όσο το δυνατόν περισσότερες κανονικές δραστηριότητες. Εάν έχουν συγκεκριμένες ιατρικές απαιτήσεις για φροντίδα, υπάρχουν οργανισμοί που θα υποστηρίξουν αυτά τα παιδιά, όπως καλοκαιρινές κατασκηνώσεις ειδικών αναγκών, ημερήσιες κατασκηνώσεις και προσαρμοστικά αθλητικά προγράμματα», λέει ο Koss. Επίσης, είναι σημαντικό να τους επιτρέπεται να συνδέονται με σχολικούς φίλους, συνομηλίκους (και άλλους). Προσπαθήστε να τους αποτρέψετε από το να απομονωθούν κοινωνικά, καθώς αυτό επηρεάζει το σημαντικό αναπτυξιακό ορόσημο των σχέσεων με τους συνομηλίκους».
